Un grupo de pacientes gallegos acaba de crear la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, una entidad que preside la viguesa Susana Portela y que ayer se presentó en una reunión celebrada con Abel Caballero. Explicaron en qué consiste la dolencia, que está detrás de la mayoría de los casos de muerte súbita, y también le pidieron un local para reunirse con afectados aunque solo sea durante unas horas. El alcalde se comprometió a asignarles un espacio para que puedan tener esos encuentros.
La asociación se presentó públicamente el pasado día 21 de diciembre en el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña ante pacientes y profesionales, y ahora, además de reunirse con distintas autoridades municipales, preparan un acto público para darse a conocer el próximo día 22 de febrero. La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad del músculo cardiaco, que tiene un origen genético.
La directiva está formada por pacientes de las cuatro provincias gallegas. La presidenta, Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya son de la provincia de Pontevedra; Elena Veira, Carlos Andrade y Beatriz Castro, de A Coruña; Esther Izquierdo, de Lugo; y Rosa Elena Vila por la provincia de Ourense. Quieren formar una red de apoyo para pacientes y familiares gallegos, pero también del resto de España. Consideran que los ayuntamientos tienen mucho que aportar por ejemplo para ayudarles a ganar visibilidad. A las autoridades sanitarias les piden un plan de detección precoz; unidades multidisciplinares en los hospitales de referencia, con los mismos protocolos y que incluyan en el futuro atención psicológica; un estudio sobre el número de pacientes que hay en España; el acceso a tratamientos y técnicas de última generación, algunos en fase de ensayo clínico, en cuanto se aprueben en España; apoyo de los servicios sociales a personas con discapacidad excluidas del mercado laboral; y en general mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Ahora mismo son atendidos por la Unidad de Cardiopatías Familiares del servicio de Cardiología. En el caso de Vigo existen dos unidades, una en el Hospital Álvaro Cunqueiro y otra en Ribera Povisa.
