La Unidad Funcional Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital Álvaro Cunqueiro atiende a una media de 200 pacientes anuales.
Esta unidad comenzó a funcionar hace un año en el área sanitaria de Vigo, pero ahora acaba de instalarse en un espacio creado de forma específica en el Cunqueiro.
Su misión es la de coordinar el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con estas patologías.
Está gestionada por un equipo de profesionales compuesto por el especialista de Medicina Interna, Alberto Rivera, la pediatra Nieves Balado, y la enfermera Tamara Santomé.
Esta nueva área está situada en las consultas externas del hospital, en la planta menos uno. La unidad dispone de tres consultas, una sala multifuncional y una sala de espera para pacientes y sus acompañantes.
Con esta infraestructura se trata de mejorar la prestación de la atención integral a las personas que padecen una de las denominadas enfermedades Raras. En la Unidad del Álvaro Cunqueiro atienden a 200 pacientes anuales, entre población adulta y pediátrica.
El equipo de profesionales, además de la propia actividad asistencial en consulta, realiza otro tipo de funciones, como la elaboración del árbol genealógico de los pacientes y la relación de posibles familiares afectados, así como la coordinación de la atención por parte de otros servicios hospitalarios.
Fuentes sanitarias explicaron que la puesta en marcha del nuevo dispositivo sanitario se deriva de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras del Sergas, que tiene por objeto un abordaje integral de estas patologías en la comunidad gallega, y era además una demanda histórica de los afectados. La mencionada estrategia se basa en el establecimiento de un nuevo modelo asistencial para este tipo de dolencias, con el objetivo de garantizar un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo y una gestión más ágil, coordinada y eficaz. Antes de que existiese, muchos pacientes peregrinaban por la consulta de distintos especialistas.
Entre las enfermedades que aborda esta unidad están el síndrome de Ehlers-Danlos, la neurofibromatosis (un trastorno genético del sistema nervioso) y las enfemedades lisosomales (errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas), entre ellas Fabry y Gaucher.
