Crecen en Vigo las enfermedades raras: atienden a 130 pacientes y crean pautas en Primaria

La unidad multidisciplinar de enfermedades raras del Hospital Álvaro Cunqueiro elaboró unas recomendaciones para que los médicos de Atención Primaria conozcan las características de estos pacientes y que pueden ser derivardos a este servicio hospitalario para su posterior evaluación.

El coordinador de la unidad, Alberto Rivera, se reunirá en los próximos días con los jefes de los centros de salud del área sanitaria de Vigo para organizar una jornada informativa dedicada a los profesionales, para que sepan como funciona esta consulta y los pacientes con sospecha que pueden ser candidatos. El internista reconoce que el diagnóstico de las enfermedades raras “es muy difícil porque la gran mayoría de los pacientes tienen síntomas comunes y solo algunas enfermedades raras producen alteraciones muy evidentes”.

El objetivo es evaluar el funcionamiento de las recomendaciones al cabo de seis meses para introducir posibles correcciones. Quieren comprobar si no se encuentra ningún caso basándose en estos parámetros o si por el contrario se remiten más pacientes de lo que cabría esperar. A mayores, apunta que ya se está empezando a utilizar una herramienta informática del Sergas por la que cuando un paciente reúne determinados criterios en su historia clínica salta una alarma en el ordenador del facultativo alertándole de que compruebe si puede tratarse de una enfermedad rara.

La mayor comunicación con Atención Primaria y con el resto de especialidades hospitalarias es para el doctor Rivera una de las ventajas de la unidad. También valora que se haya producido una mayor relación con Pediatría, con lo que ha mejorado el “traspaso” de pacientes cuando llegan a la edad adulta, así como una mayor integración con las otras dos unidades multidisciplinares de Galicia situadas en Santiago y A Coruña.

Otra de las novedades que introdujo la unidad es la atención social a estos pacientes, que era algo muy demandado. “La estrategia gallega contempla estos aspectos, no se trata solo de tener una evaluación médica sino de ir más allá y buscar soluciones a nivel social, porque estos pacientes no tienen trabajo o tienen dificultades para acceder al mercado laboral, o necesitan de otras personas para moverse en la vida, entre otras complicaciones. Todo eso forma parte de su enfermedad y hay que atenderlo”.

Por otro lado, está previsto realizar una valoración psicológica porque muchas de estas personas necesitan apoyo. El internista recuerda que sigue persistiendo el estigma social por sus condiciones físicas o por el impacto de pasar largas temporadas en el hospital que les hace pensar que son personas enfermas.

La unidad de enfermedades raras del Cunqueiro funciona desde hace un año y su sede física está aún en obras, pero se espera que pueda estar terminada en pocos meses.

En su consulta atiende a 130 pacientes. Considera que es “la punta del iceberg” debido precisamente al infradiagnóstico. Se sabe que estas dolencias afectan en conjunto a entre un 5% y un 7% de la población, con lo que en una ciudad como Vigo podría haber unos 20.000 casos. En toda Galicia se estima que son 200.000.

La Fundación Bamberg ofrece una jornada de dolencias raras

Expertos de toda Galicia, entre los que se encuentra el internista vigués Alberto Rivera, participan este lunes en un encuentro sobre el abodaje de las enfermedades raras en la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago.

Se trata de un evento organizado por la Fundación Bamberg, que se ocupa del estudio de las políticas de salud, la gestión sanitaria y las tecnologías de la salud, en el que participarán como ponentes una veintena de profesionales sanitarios.

El foro comenzará con la presentación de la estrategia gallega para las enfermedades raras y a continuación se celebrarán dos mesas redondas, la primera sobre la coordinación y gestión precisas en el caso de

estas dolencias y la segunda sobre la atención clínica.

Unas 200.000 personas padecen alguna de estas enfermedades minoritarias en Galicia. Son en realidad un conjunto de entre 6.000 y 8.000 dolencias distintas, que tienen en común el hecho de que solo las padecen 5 de cada 10.000 personas. La jornada, que abrirá el presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para, se centra en cómo afrontar el diagnóstico y el tratamiento de los enfermos, con el fin de que tengan acceso adecuado y a tiempo a las distintas fases del cuidado. El conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, participará en la clausura, y expondrá las conclusiones junto con Ignacio Balboa, patrono de la Fundación Bamberg.