José Miguel Bugallo tiene un hijo con esta dolencia rara y quiere que la gente la conozca
José Miguel Bugallo tiene un hijo con Distrofia Muscular de Duchenne, considerada como una enfermedad rara que limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. En Galicia puede haber media docena de casos, entre ellos este de Pontrevedra, donde vive la familia. Para dar a conocer la enfermedad y la asociación Duchenne Parent Project España a la que pertenece, José Miguel Bugallo ha convencido a once amigos con los que correrá las “24 horas de Vigo” el 30 de agosto en el parque de Castrelos.
“La intención es darnos a conocer e intentar que muchas más personas se unan a nuestra causa”, explica. La prueba consiste en dar el mayor número de vueltas a un circuito de 1 kilómetro en el parque de Castrelos durante 24 horas y lo harán por relevos.
La enfermedad de Duchenne es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
La asociación de padres, además de dar información a las familias y unirlas, tiene como principal objetivo favorecer y promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
Para ello organizan todo tipo de actos y actividades con el objetivo de recaudar fondos que entregan a los centros de investigación que estudian esta enfermedad. n
