El actor estadounidense Peter Dinklage, que encarnó al ingenioso Tyrion Lannister en la serie Juego de Tronos, nació con acondroplasia. Reconoció que esta situación le afectaba cuando era joven pero que con el tiempo “te das cuenta de que solo debes tener sentido del humor. Sabes que no es tu problema, es de ellos”.
La viguesa Susi Maquieira Velay vivió un proceso similar. Hoy a cualquiera que se fije en ella con extrañeza le pregunta “¿qué miras?” y a continuación le explica amablemente cómo es que mide 110 centímetros, aunque algunas personas no quieren reconocer que pensaban en eso. Muchas veces tuvo que escuchar comentarios sarcásticos en plena calle, pero ella es una persona sin complejos. No siempre fue así. En la adolescencia sufrió bullying y tuvo anorexia, pero logró superarlo. Un buen día decidió que había que tirar hacia adelante.
“¿Qué miras?” es el título del libro de Fernando Salgado Varela, periodista y escritor que decidió contar su historia en una publicación que se presenta este viernes a las siete de la tarde en el Mercado de O Progreso.
La acondroplasia es un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo. Se debe a una mutación en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos.
Explica Fernando Salgado que conoció a Susi mientras trabajaba como periodista porque ella estaba al frente de la asociación Avanzar, una entidad que trabaja por la plena inclusión de las personas con discapacidad. En su primer encuentro con ella, que se produjo en Cuntis, Salgado recuerda que “lo primero que me dejó claro es que ella no quería dar lástima a nadie”. Durante varios años publicaba las actividades que organizaba hasta que un día le llamó muy alterada para contarle un episodio que había vivido en un supermercado de Pontevedra. Había ido con su hermana, que también padece este trastorno, y le pidieron a un dependiente que les ayudase a cargar la compra en el coche, a lo cual accedió. Sin embargo, la jefa del supermercado dijo que no podía ser y que “se buscasen la vida”.
Aquel episodio quedó escrito en la hoja de reclamaciones del establecimiento y en el periódico. Entonces, Fernando Salgado pensó que Susi en realidad tenía una historia que merecía ser contada en un libro, "una página de periódico no era suficiente porque me hubiera quedado en la superficie”. Así, el libro narra como a pesar de sus limitaciones Susi vivió y vive una vida plena, con viajes a Canadá para esquiar, una etapa como estudiante de intercambio en Roma, su faceta como pintora o su título como patrón de embarcación deportiva, así como sus cinco años de estudio y trabajo en una escuela internacional de Diseño y Moda en Vigo, entre otras facetas de su vida.
Según explica Fernando Salgado, Susi "superó muchas adversidades y no quiere que nadie sienta lástima ni compasión por ella. Lo que pretende con este libro es hacer un llamamiento a la sociedad para que no señale con el dedo a aquellos cuya
estatura es inferior a la media, y a los gobiernos, a los que les reclama que inviertan en investigación con el objetivo de dar una solución los afectados por la acondroplasia".
El libro se presentó primero en Cuntis y ahora en Vigo, en el mercado de O Progreso, donde ella hace la compra con frecuencia, y participarán, además de ella y el autor, la escritora Baia Fernández de la Torre y Augusto Metztli, que diseñó la portada. El libro es autoeditado y se podrá adquirir en la librería Cartabón.
