Entre uno y cuatro de cada cien mil españoles sufren la sarcoidosis, una enfermedad rara "muy caprichosa", dolorosa y de difícil diagnóstico que está provocada por la inflamación anómala de los tejidos de un órgano.
Patricia Nogueira preside la Asociación Nacional de Sarcoidosis, que reivindica una mayor investigación para tratar de entender una dolencia que tiene su mayor incidencia en Galicia y Madrid.
"Linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boecko o de Shauman", da igual como se la llame, lo cierto es que su nombre más común es 'sarcoidosis' y muy poco se sabe de ella, según explicó Nogueira, que sufre en sus propias carnes esta extraña patología multisistémica, de carácter inmunológico y de etiología desconocida que puede afectar a cualquier órgano, aunque lo más común y habitual es que dañe al pulmón.
Consiste en una "acumulación de células" que se depositan en un determinado órgano; si éstas se calcifican pueden producir un gran daño y, en casos más graves, hacer que la parte perjudicada deje de funcionar.
El 60% de los casos de sarcoidosis afectan al pulmón, pero también al sistema nervioso, al corazón o a la médula, ésta última la modalidad más complicada y de la que, en España, "sólo se tiene constancia de un caso", explica Nogueira.
"El diagnóstico es siempre complicado", prosigue, "hay poca información y poco conocimiento acerca de esta dolencia" que en España afecta ya a entre 1 y 4 de cada 100.000 habitantes, concentrándose el área de mayor incidencia en las comunidades madrileña y gallega, siendo en esta última la ciudad de Vigo donde se registran un mayor número de casos, aunque se desconoce el motivo.
Estar en contacto con sustancias concretas, productos de limpieza o fábricas cercanas son circunstancias que aumentan el riesgo de contraer la enfermedad. Otro aspecto importante que marca el perfil de estos enfermos es el sexo y la raza y por este motivo Las mujeres de entre 30 y 35 años de raza nórdica y negra tienen más posibilidades de contraer sarcoidosis.
Este mes es el período de concienciación de la sarcoidosis, un tiempo intentarán concienciar al personal sanitario y a la sociedad en general de lo que supone, además de a pelear por sus derechos como pacientes aunque sea por "egoísmo propio".n
