"Saco al perro con dolores en las articulaciones, me salen manchas antes de un evento, parece que tengo gripe, me escapo del sol como un vampiro, estoy cansada todo el día". Son frases de un día normal para una persona que tiene lupus, tal como se muestra en un cartel que se difundirá estos días en farmacias y hospitales con motivo del día mundial de esta enfermedad, que afecta a unas 3.000 o 3.500 personas en toda Galicia.
La delegación viguesa de la Asociación Gallega del Lupus colocará una mesa informativa el viernes por la mañana en la zona de consultas del Cunqueiro para dar visibilidad a esta dolencia y previsiblemente se iluminarán los monumentos habituales en este caso de color morado.
La entidad viguesa tiene sede en el Casco Vello, cedida por el Concello en la Oficina Municipal de Distrito de la calle Oliva, donde atiende de forma presencial todos los lunes de seis a ocho de la tarde. A mayores, comparten con otros colectivos el espacio asociativo que se creó en su día en el Hospital do Meixoeiro, donde atienden el primer y el tercer viernes de cada mes en horario de once de la mañana a una del mediodía.
El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos. Actualmente, se estima que afecta a 5 millones de pesonas en el mundo y se sabe también que el 90% de los pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años.
“Puede afectar a las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y al sistema nervioso. No se considera una enfermedad incapacitante pero produce mucha discapacidad a quien la padece porque afecta a tu vida laboral, social y personal”, explican los portavoces de la delegación viguesa. Por este motivo, una de las reclamaciones que se repiten desde hace más de una década es que se reconozca un 33% de discapacidad a las personas que están diagnosticadas de lupus. Actualmente, los pacientes pueden solicitar la discapacidad de forma individual, pero “no valoran el hecho de que tengas la enfermedad, sino las secuelas, las comorbilidades. Ocurre lo mismo con otras enfermedades”, apuntan.
En otro orden de cosas, en Vigo lograron que doce farmacias se sumasen a los descuentos que se ofrecen a estos pacientes para la compra de crema protectora solar de la marca Isdin. “El sol nos afecta mucho. La crema protectora es una necesidad”, subrayan.
Preguntados por los tratamientos, mencionan la cortisona, antiinflamatorios no esteroideos, antipalúdicos, tratamientos biológicos, anticoagulantes y tratamiento inmunosupresor.
El jefe de Reumatología del Clínico de Santiago, José Antonio Mera, aseguró ayer que “hasta hace no mucho era una enfermedad bastante huérfana en cuanto a opciones terapéuticas. Hoy en día estamos a punto de que eclosionen, en 4 o 5 años, media docena más de tratamientos muy innovadores, que van a conseguir seguramente, en algunos casos, que remita la enfermedad por completo. Pero, de momento, tendremos que seguir asistiendo a los pacientes que han iniciado su enfermedad hace 20, 30 o 40 años, y que muchos tienen secuelas importantes que no les permiten hacer una vida normal".
