Párkinson Vigo: 150 usuarios en una sede de 40 metros cuadrados

La asociación Párkinson Vigo atiende directamente a unos 150 usuarios de la ciudad, que se turnan para asistir a los servicios que ofertan en dos sedes minúsculas que miden en conjunto 40 metros cuadrados. No caben. “Hacemos encaje de bolillos”, aseguran. Es algo que ya han comunicado hace tiempo a la Xunta y al Concello con la esperanza de que les proporcionen un local de mayor tamaño. Ahora están en unos bajos municipales de Rivera Atienza y la Xunta les cede espacio en el centro sociocomunitario de O Calvario cuando tienen actividades grupales. “Nos prometieron ayuda, a otras organizaciones les dan todo, pero no perdemos la esperanza”, subrayan.

La asociación Párkinson Vigo pasó de tener dos trabajadores hace años a los ocho actuales. “Nos hemos profesionalizado y eso hace que haya más adherencia a los servicios”, explica la directora de la asociación, Rebeca Núñez.

En su web enumeran los servicios que prestan y que van desde la logopedia hasta el taichí, pasando por psicomotricidad, musicoterapia, canto, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, actividades lúdicas, fisioterapia, gimnasia, psicología, trabajadora social, foros de debate, ocio y tiempo libre, y visitas guiadas. “Son muchas actividades en un zulo”, señala el usuario y directivo Pedro Fernández.

Rifas solidarias

Se mantienen con las ayudas que reciben de las administraciones, del Concello, Xunta o Diputación, pero no son estables, sino que se presentan cada año en concurrencia competitiva. “Está bien que sea así, pero tendría que haber otros apoyos porque los recursos son escasos y les ofrecemos terapias muy importantes para ellos que no asume la Seguridad Social”, señalan.

Mientras no llegan esos apoyos, la asociación decidió buscar fondos por su cuenta para poder financiar el día a día. Esto fue lo que motivó la celebración de un acto el pasado viernes en la cafetería Tintico de Navia que tuvo a la periodista Carlota Corredera como protagonista. Se trataba de presentar unas rifas solidarias, con la que sortean numerosos premios donados por artistas y empresas. El sorteo se celebrará el 8 de enero y todavía se pueden adquirir rifas en su sede de la calle Pateira 11. En el acto celebrado en este local de Navia también proyectaron una pequeña pieza audiovisual que mostraba las falsas etiquetas de la enfermedad y que dio pie a un coloquio. “Esta fue la primera campaña solidaria que organizamos de muchas que haremos en 2024”.

Por otro lado, aseguran que las listas de espera para una consulta o una revisión de estos pacientes crónicos son inasumibles. "Es algo que no se puede permitir una persona con enfermedad neurodegenerativa. Los deberían ver cada tres o cuatro meses, pero en algunos casos tardan un año”.

Desde la asociación ven con buenos ojos la existencia de unidades de trastorno del movimiento porque es específica para estas enfermedades neurodegenerativas y permite adelantar los tratamientos. Por ahora existe una unidad en Santiago y se acaba de crear otra en Pontevedra. Párkinson Vigo espera que se extienda a todos los hospitales gallegos.

Pedro Fernández: “La gente te ve como a un bicho raro por cómo te mueves”

El párkinson no afectó en absoluto al sentido del humor de Pedro Fernández, un directivo de la asociación desde hace años que tuvo dos establecimientos de hostelería y trabajó en Citroën antes de que le detectasen la enfermedad. Sus primeros síntomas aparecieron en 2011, pero cree que posiblemente ya lo padecía de antes. “Tenía dolores neuropáticos sin importancia, pero como todavía trabajaba no tenía tiempo de pensar en otras cosas”, explica. Dentro de lo que cabe se considera afortunado porque no llegó al punto de caerse como otros compañeros y porque en el tiempo que lleva en la asociación ya tuvo que lamentar el fallecimiento de compañeros.

“Yo empecé con rigidez muscular. Como soy cardiópata lo achacaba todo al corazón, pero la rigidez era cada vez más acusada. Por suerte caminaba mucho, ahora lo hago menos porque me duelen las rodillas, pero sigo en ello porque es una válvula de escape y para no estar metido en casa todo el día. O caminas o revientas, así que vamos tirando para adelante”, subraya.

Su consejo a las personas que acaban de recibir un diagnóstico es que acudan a la asociación, puesto que ofrece numerosos servicios para esta dolencia, y que se muevan. “Lo peor es quedarse en casa, porque te pudres. Si todavía pueden caminar hay que hacerlo”. Preguntado por la forma de superar el miedo a lo que pueda venir, asegura que es mejor no pensar en eso porque “no queda otra”.

Sin embargo, Pedro Fernández sí que lamenta que haya gente, no todos, que les considera como a “un bicho raro” y señala el motivo. “Cuando te mueves y no llevas la marcha militar normal, te has salido de la fila. Eso hay quien lo asume y quien no. Me gustaría que hubiese una mayor comprensión social. Yo a veces me muevo bien y a veces voy un pelín torcido o con una mala postura. A lo mejor por eso cuando voy en bus me dejan sitio. Me fastidia, porque aún me considero joven”.