Pacientes de ELA dicen que Seoane fue ejemplo de “lucha y dignidad”

La Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AgaELA) expresó ayer un “profundo dolor y conmoción” por el fallecimiento de su vicepresidenta, la viguesa Susi Seoane, que deja “una huella imborrable” al convertirse en referente para estos pacientes en Galicia y en toda España en su lucha por una enfermedad que les ofreciese los cuidados que necesitaban. 

La entidad asegura que se enfrentó a la enfermedad “con una fuerza, una valentía y una dignidad inmensas” y que transformó “el dolor en compromiso, la fragilidad en coraje y el silencio en voz”. 

De hecho, Susi Seoane fue la voz de los pacientes a la hora de reclamar sus derechos, con distintos viajes al Congreso de los Diputados junto con el exfutbolista Juan Carlos Unzué o participando en iniciativas para dar visibilidad a la ELA como los tres peregrinajes que hizo a Santiago en silla de ruedas (en 2023, 2024 y en 2025, cuando tuvo que abandonar por un empeoramiento durante el trayecto). En el trato personal brillaba por su inteligencia, su sentido del humor y su cercanía. Su hermano Antonio destaca su enorme sentido de la justicia (había hecho la carrera de Derecho y tenía una gran preocupación social), sus ganas de vivir y la pasión que ponía en lo que hacía.

El Concello de Nigrán, en el que Susi trabajó durante 22 años como agente de Empleo y Desarrollo Local, lamentó "profundamente" su fallecimiento, trasladó las condolencias a la familia y decretó un día de luto oficial y banderas a media asta. Además, convocó un minuto de silencio a las doce del mediodía de hoy en la Casa Consistorial. "Seoane deja una huella imborrable en este casa por su excepcional meticulosidad, esmero y compromiso a la hora de trabajar y de vivir", dijeron en un comunicado.

Susi Seoane fue diagnosticada en 2022, aunque ya presentaba síntomas (espasmos) un año antes. En los últimos meses, la ELA agravó su situación con varias visitas a Urgencias y finalmente un ingreso en la UCI, donde falleció. Su intención era donar sus órganos para salvar otras vidas, pero una infección detectada en sus últimos días lo impidió. Pero sí pudo cumplir su deseo de fallecer escuchando la Misa en Do Menor de Mozart, porque como pianista era su compositor favorito junto con Chopin, y también pidió a su hermano que la acompañase con el pin de la Medalla Castelao de la Xunta que ella misma había recogido el año pasado en nombre de Agaela. Seoane renunció a que le hiciesen una traqueotomía, como muchos otros pacientes de ELA porque quiso evitar a su familia ese sufrimiento. Su madre, de 80 años, estuvo a su lado durante toda la enfermedad, unos años en los que también recibió el cariño de su familia cercana.

Estaba orgullosa de haber participado en el impulso de la ley ELA, aunque aún faltan cosas por cumplir y a pesar de que ella misma no podía beneficiarse porque son ayudas para pacientes con respirador y grados muy avanzados de la enfermedad. Su hermano apunta que Galicia fue pionera en la atención a estos pacientes, porque concede ayudas a los afectados desde el momento del diagnóstico para que puedan realizar las adaptaciones en casa, entre otros fines.