Muere la viguesa Susi Seoane, luchadora contra la ELA

Murió Susana Seoane Lema, a los 55 años, en Vigo, la viguesa que convirtió su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica en una lección de vida y en un testimonio imprescindible para comprender la realidad de esta enfermedad en Galicia. Su fallecimiento, ocurrido el 27 de enero de 2026, conmocionó a familiares, amigos, compañeros de trabajo y a las asociaciones de pacientes, que encontraron en ella una voz firme, serena y profundamente comprometida.

Nacida en Vigo, Susana desarrolló su vida profesional en el ámbito del servicio público. Trabajaba como técnica en fondos europeos en el Concello de Nigrán, donde era apreciada por su rigor, su capacidad de trabajo y su carácter cercano. Su vida transcurría con normalidad hasta que, en septiembre de 2021, comenzaron los primeros síntomas: calambres, contracciones musculares y dificultades en la pierna izquierda. Tras meses de pruebas e incertidumbre, llegó el diagnóstico de ELA, una noticia devastadora que transformó su día a día y el de su entorno más próximo.

Lejos de replegarse, Susana decidió afrontar la enfermedad con una mezcla de lucidez, valentía y determinación que sorprendió incluso a quienes mejor la conocían. Su testimonio se convirtió en una herramienta de visibilización fundamental. Participó activamente en Agaela, la asociación gallega de afectados por la enfermedad, de la que llegó a ser vicepresidenta. Desde allí impulsó iniciativas, acompañó a otras familias y contribuyó a situar la ELA en el debate público con una claridad que pocas veces se había logrado.

Su compromiso la llevó también al Congreso de los Diputados, donde reclamó una ley que garantizase ayudas ágiles y suficientes para los pacientes. Denunció que miles de personas habían muerto esperando una normativa que no terminaba de avanzar y subrayó la necesidad de que las administraciones asumieran su responsabilidad.

Quienes la trataron destacan su fortaleza emocional, su capacidad para mantener el humor incluso en los momentos más difíciles y una manera de explicar la enfermedad sin dramatismos, pero sin ocultar su dureza. Su casa, adaptada progresivamente a medida que la ELA avanzaba, se convirtió en un espacio de resistencia, de afecto y de aprendizaje para todos los que la rodeaban. Susi, como la llamaban sus allegados, logró poner rostro a una realidad que a menudo permanece oculta y ayudó a humanizar una enfermedad que sigue siendo devastadora.

Con su fallecimiento, Vigo pierde a una figura esencial en la lucha contra la ELA, una mujer que transformó su dolor en un mensaje colectivo y que contribuyó decisivamente a que la sociedad gallega tomara conciencia de esta enfermedad.