Carmen Álvarez: “Intentamos que los niños con artritis idiopática juvenil tengan una vida como los demás”

La reumatóloga Carmen Álvarez Reguera participó este sábado en unas jornadas de la Asociación de Enfermos de Artritis de Pontevedra (Asearpo) con una ponencia sobre los factores desencadenantes de la artritis idiopática juvenil.

¿Qué pocentaje de casos de artritis reumatoide se detecta en niños?

A pesar de la creencia general de que las enfermedades reumatológicas afectan principalmente a gente mayor, el diagnóstico de la mayor parte de las enfermedades reumatológicas e inmunomediadas se produce en adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años. Además, existen enfermedades reumatológicas que pueden aparecer antes de los 16 años, entre ellas la más frecuente es la artritis idiopatica juvenil. Se estima que en España sufren artritis idiopática juvenil uno de cada mil niños.

¿A qué edad suele aparecer?

La artritis idiopática juvenil puede debutar a cualquier edad, entre el nacimiento y los 16 años, es el límite. En función del tipo de artritis, puede presentarse con mayor frecuencia a edades más tempranas o en la preadolescencia.

¿Qué síntomas hacen sospechar?

De manera general, los síntomas de la artritis reumatoide son el dolor, la hinchazón y la limitación para movilizar una o más articulaciones con normalidad. A veces los niños no tienen dolor o no se quejan de ello, pero pueden presentar cojera que no esté justificada por un traumatismo, por eso debemos descartar artritis también en esos casos. Además, es muy importante recordar que la artritis idiopática juvenil puede afectar a otros órganos, como por ejemplo los ojos y también a la piel.

¿Hay un infradiagnóstico?

Sigue existiendo retraso en el diagnóstico de la artritris idiopática juvenil, sobre todo porque a veces es difícil identificar los síntomas por parte de los familiares y porque la variedad de síntomas que puede provocar es muy amplia. Además, es muy importante realizar una adecuada exploración musculoesquelética del paciente por parte de los facultativos.

¿La dolencia interfiere en el desarrollo?

Sin duda interfiere en el desarrollo normal de niños y adolescentes porque sus articulaciones están en crecimiento y si la inflamación no se controla de forma precoz puede provocar deformidades o disimetría de extremidades (que una sea más larga que la otra), o también alteraciones en la mordida y asimetría facial. Además, si la inflamación ocular no se diagnostica y se aborda de manera precoz podría provocar secuelas a nivel visual.

¿Se puede evitar?

Sí, lo más importante es el diagnóstico precoz, el seguimiento estrecho y el tratamiento dirigido para que los niños puedan hacer la vida igual o lo más parecida a la de cualquier otro niño.

¿Cómo impacta a nivel físico o psíquico?

A nivel físico la limitación que produce de la movilidad, el dolor o el cansancio crónico puede afectar en ciertas etapas y hacer que el niño no realice sus actividades habituales con normalidad, por ejemplo ir al colegio, escribir o hacer ejercicio físico. Por eso es muy importante que el entorno cercano del niño conozca la evolución de la enfermedad y se ajuste a sus necesidades para que pueda hacer una vida lo más parecida posible a sus compañeros. A nivel psíquico o emocional, aunque cada paciente es distinto, hay que vigilar la repercusión psicológica y social porque puede provocar mayores niveles de ansiedad y depresión que en los niños sanos. Y en la adolescencia algunos pacientes pueden llegar a negar la enfermedad o rechazar el tratamiento habitual. Para abordarlo es esencial asegurar el apoyo psicológico tanto del niño como de los familiares. También son esenciales las asociaciones de pacientes que establecen redes de apoyo con personas que padecen enfermedades similares. La Sociedad Española de Reumatología organiza campamentos para niños con distintas enfermedades reumáticas.

¿Tiene cura? ¿Cómo son los tratamientos?

El objetivo en el momento actual es que la enfermedad entre en remisión lo antes posible, evitar el daño de las articulaciones y que el niño pueda vivir como cualquier otro que no tenga la enfermedad. La investigación avanza mucho en este campo para intentar conseguir la curación definitiva. El tratamiento siempre debe ser individualizado y abordado de manera multidisciplinar. De manera general además se debe asegurar también una nutrición adecuada, el cumplimiento del calendario vacunal y la realización de ejercicio fisico habitual.

¿Hubo muchos avances?

En los últimos 25 años hubo grandes avances, sobre todo tras la aparición de fármacos como los biológicos o las pequeñas moléculas dirigidas a determinadas dianas. Esto ha hecho que el pronóstico de la artritis idiopática juvenil y de todas las enfermedades reumáticas haya mejorado mucho.