El Alzheimer provoca un “duelo anticipado” entre los familiares

Los familiares y amigos de personas diagnosticadas de Alzheimer sufren un “duelo anticipado”, un sentimiento “silencioso” que les acompañará durante todo el proceso de la enfermedad.

El duelo es un proceso de adaptación emocional, física y psicológica que comienza habitualmente cuando fallece una persona. Sin embargo, en el Alzheimer se produce desde el momento en que el enfermo deja de reconocer a sus familiares más queridos, ya no es capaz de seguir una conversación y se aleja de ellos pero sin haberse “marchado”.

Es un duelo “extraño, silencioso y muchas veces incomprendido, porque la persona sigue ahí”. Esto explica Olga Milla, que cuidó a su madre durante 13 años con la ayuda de su hermana, hasta que falleció en julio pasado. Olga es también vicepresidenta de Afaga.

El impacto en la familia

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia entrega la próxima semana los premios a los ganadores de su XII Certamen de Relato Corto abierto a toda la ciudadanía y que este año proponía escribir precisamente sobre el duelo anticipado para “poner palabras a algo que es difícil de explicar”. Explica que detrás del Alzheimer hay “mucho más que una enfermedad, hay historias de vida, familias, cuidados, cansancio, miedo, tristeza y sobre todo amor”.

¿Cómo se gestiona ese proceso? Olga asegura que es un aprendizaje. “La enfermedad es larga y conlleva mucho desgaste emocional. Vas a aprendiendo a desarrollar herramientas que te sirvan, y te apoyas en asociaciones como Afaga. Para mí es como esa figura del acomodador en los cines antiguos que te iluminaba el camino cuando llegabas tarde”, señala. La entidad atiende a los enfermos pero también tiene muchos servicios de apoyo para las familias.

"Aprendes a construir"

Olga Milla asegura que “aprendes a construir nuevos momentos, vas disfrutando de cada pequeña cosa, de una sonrisa aunque no sepamos qué la ha provocado o una mano que de pronto aprieta la tuya, y entiendes que ya no podemos compartir las mismas conversaciones, pero todavía podemos compartir una presencia”.

Recuerda que el Alzheimer va a tener “un crecimiento exponencial”, con diagnósticos cada vez más tempranos, y que es uno de los grandes retos sociales. Además de las asociaciones, reclaman un sistema sanitario más ágil. Reconocen que la unidad de demencias fue un avance, pero necesitan mayor fluidez, por ejemplo con personas de referencia en los centros de salud.

Por otro lado, urgen agilizar los plazos de la dependencia y de las ayudas sociales, además de reforzar los recursos disponibles. “La economía de los cuidados que hacen en casa los familiares no podemos ni evaluarla, es altísima. Y a medida que la enfermedad avanza el esfuerzo físico que se requiere es cada vez mayor”.

En su caso hace dos años habían solicitado un cambio de PIA (Programa Individual de Atención) porque su madre había empeorado y ya no podía ir al centro de día. Pidieron la ayuda en el hogar, pero su madre falleció en julio sin haber recibido respuesta.

En su opinión, cuando fallece una persona con Alzheimer se produce un triple duelo. Además del anticipado, está el duelo por la pérdida del familiar y el relacionado con el cuidador, porque de un día para otro deja de ser esa persona que había programado su día por y para el paciente, volcada con las medicinas, pañales, comidas, duchas, fisioterapia, paseos y demás actividades.

Reclaman que se financien los nuevos fármacos

Como vicepresidenta de Afaga lamenta que el Ministerio de Sanidad no haya incluido la financiación de dos nuevos tratamientos que retrasan la enfermedad en las fases más iniciales del alzhéimer. El lecanemab y donanemab están autorizados por la Agencia Europea del Medicamento, pero en España se rechazó su inclusión en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud. Las razones que se dieron fue su alto coste económico, la limitación de su beneficio clínico y que solo son aptos para un pequeño grupo de pacientes en fases muy tempranas. Olga Milla señala que solo se lo podrán permitir quienes puedan pagar unos 40.000 euros al año. Le gustaría que el Sergas lo incluye como un plan piloto para “dar una oportunidad” a los nuevos medicamentos y en las personas que se pueden beneficiar de ellos.

Hasta ahora, los fármacos para el Alzheimer atacaban los síntomas, pero los nuevos van a las causas. El Alzheimer se diagnostica de forma más temprana. “Llegan personas de 50 años conscientes de su diagnóstico”, afirma.