Manuel Estévez: "No es buena idea poner capas de superhéroe a un enfermo de cáncer es una carga más"

Manuel Estévez es el delegado provincial de la Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame), una entidad que funciona desde hace años en distintas localidades gallegas y que tiene presencia estable en Vigo desde hace dos años. Manuel Estévez empezó como voluntario tras sufrir una leucemia linfocítica crónica. Un trasplante de médula ósea le salvó la vida.

¿Qué servicios prestan en el Cunqueiro?

Vamos cada quince días, el primer y tercer lunes de cada mes. Estamos en la entrada de la planta de Hematología, en un espacio que nos cede el hospital, para estar a disposición de pacientes y familiares durante unas horas. Hay una primera toma de contacto con los servicios que ofrece de forma gratuita la asociación, tanto las ayudas sociales para paliar el impacto económico y en la familia, y también el apoyo de nuestra psicóloga.

¿Cómo les han recibido?

Nos han recibido muy bien en el hospital. También vemos interés entre los pacientes cada vez que vamos. Además de los servicios que ofrecemos, está el “apoyo entre iguales” en el que yo y otros ex pacientes podemos hablar con pacientes y familiares que están pasando por este proceso o que llegan nuevos. Tenemos ya una larga experiencia y estamos a su disposición, sobre todo para que se sientan entendidos.

¿Qué aporta el apoyo entre iguales?

Yo creo que muchas veces cuando hablamos con alguien que ha pasado por algo similar sentimos que nos entienden, por ejemplo, sobre cómo sienta la medicación o sobre los diferentes procesos que hay a lo largo de la enfermedad. Yo siempre digo que hablamos el mismo idioma. Nuestros familiares nos pueden entender o pueden intentarlo, pero no es lo mismo.

¿Cómo impacta el diagnóstico?

Cualquiera de los tres tipos de cáncer de sangre, leucemia, linfoma y mieloma, tienen un impacto muy grande, porque son procesos largos, no son unos meses y ya está. Ya no te digo si nos vamos a un trasplante de médula ósea. Impactan en toda la familia, porque la persona que sufre la enfermedad tiene que dejar de trabajar pero la cuidadora pasa por el proceso exactamente igual. Nosotros queremos hacer mucho hincapié en los cuidadores, son los grandes olvidados. Y la carga emocional es muy dura.

¿Cuál es la clave para salir adelante?

Para mí lo único que está en manos de los pacientes es tener una buena actitud y cuidarse durante todo ese proceso manteniendo una actividad física y cuidando la alimentación. Es lo que pueden aportar, no tienen las herramientas para poder eliminar la enfermedad. De eso se ocupan los médicos y los investigadores. En el paciente no pueden recaer esas palabras de lucha, ese guerrero o esas capas que les ponemos de superhéroe porque es un peso y una carga emocional que no tiene ningún sentido. No depende de ellos poder curarse o no, depende de muchos otros factores.

Desde marzo cuentan con un piso en Samil para pacientes y familiar. ¿Para qué perfiles está pensado?

Hay momentos en los que te dan el alta en Hematología y, en caso de que te pase algo, no puedes estar a más de 45 minutos del hospital. Esto vale para alguien de fuera pero también de un municipio del área que esté a mayor distancia. El piso está a diez minutos del Álvaro Cunqueiro. Está pensado para ellos o para los que tienen estancias largas. Asotrame tiene pisos en Vigo, Coruña y Santiago porque son los tres hospitales de referencia donde se realizan trasplantes de médula ósea. Es gratuito, las personas que lo usen solo tienen que comprar su comida y las cosas que necesiten, el resto de gastos los asume la asociación.

¿Cómo son las charlas divulgativas?

Es un proyecto que iniciamos hace unos meses con una de nuestras educadoras sociales, Laura Bueno, y aquí en Vigo en colaboración con SaúdeSport, es un buen aliado. Son charlas de autocuidado para pacientes pero también para la población en general. Nadie está libre de que le toque esto, es fundamental estar lo más sano y lo más fuerte posible para que la recuperación sea mejor.

¿En qué consiste la iniciativa “Reflejos de vida”?

Son charlas de concienciación sobre la donación de médula ósea en empresas, centros educativos o donde nos quieran escuchar. Mucha gente piensa que le van a pinchar en la médula espinal y en realidad es una donación de sangre un poquito más larga. Es muy importante que aumente el registro porque en el 75% o el 80% de los casos un hermano no es compatible para ser donante.

¿Un trasplante es cuestión de vida o muerte?

Para muchas personas sí. Yo no estaría aquí sin un trasplante de médula ósea. En España somos medio millón de donantes de médula ósea y en Galicia no llegamos a 30.000. Es un área en la que tenemos que trabajar más. Pese a que hay nuevos tratamientos, como los CAR-T que se están empezando a hacer, también en el Cunqueiro, para mucha gente es casi su única opción.

¿Qué avances destacaría?

Creo que los CAR-T son el futuro, cada vez se están haciendo para más enfermedades y llegan para revolucionarlo todo.

¿La asociación tiene algún proyecto inmediato?

Lo más inmediato son algunas campañas de concienciación sobre la donación de médula ósea que saldrán en los próximos días. Esperamos hacer mucho ruido. Después, queremos seguir creciendo y consolidándonos en la ciudad para poder llegar cada vez a más pacientes y poder acompañarlos. Queremos que las personas que tienen que pasar por este trago sepan que estamos a su lado.