Susi, ELA

No tuve el gusto de conocer a Susi Seoane, pero sí su obra: dar voz y poner cara a los pacientes de ELA, la peor enfermedad posible, que mata al cuerpo mientras deja la mente lúcida. Como la mayoría de los afectados, no superó los cuatro años desde que fue diagnosticada. Susi no era una heroína, sino una mujer que se encontró con una terrible enfermedad y que decidió, con enorme entereza, dar la batalla no tanto por sí misma como por los miles que cada año reciben una sentencia de muerte invisible. Unzué milita en la misma liga, sabiendo desde el principio que su final será el mismo. Susi renunció a hacerse una traqueotomía, lo que adelantaría con seguridad el desenlace. Creo que también el valiente exentrenador del Celta ha tomado idéntica decisión.

En esta legislatura que nunca debió haber empezado y que debería terminar cuanto antes -lo que no va a ocurrir en ningún caso- al menos se ha aprobado la ley del ELA que llevaba años encima de la mesa, sin avanzar. Garantiza atención 24 horas, agiliza dependencias y ofrece prestaciones de hasta 10.000 euros mensuales para cuidados especializados, aunque ha habido dilaciones y las asociaciones, como Agela, han mostrado su preocupación por la agilización de las ayudas, imprescindibles para que el peso de la atención no recaiga en exclusiva sobre la familia del paciente. El ELA al menos ya no es un total desconocido, como sucedía hace 40 años, pero su cura está tan lejana ahora como hace medio siglo.