La ley ELA

Está legislatura que solo podía ser infame/absurda, construida a través del trato de votos por amnistía, tenía un punto de redención en la aprobación por unanimidad de la ley del ELA. Por fin, nos dijimos, una norma para ayudar a sobrellevar la peor de las enfermedades, tanto para los pacientes como para los familiares, que se convierten en enfermeros 24/7. Pero tampoco, como el gran Unzué -que fue entrenador del Celta y futbolista de élite- recordaba la pasada semana en una reunión en Santander. Hay ley, pero no hay consignación, luego no hay nada, salvo papel sin contenido. La Ley sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica establece medidas específicas para la atención integral a las personas y sus familias, pero dos años después de pasar por el Congreso carece de un plan de desarrollo coordinado. La norma es buena, pero sin fondos estatales, las administraciones autonómicas, encargadas de desarrollarla, poco van a poder hacer. En Galicia son más de 200, de ellos unos 50 en Vigo. Y el tiempo pasa: en estos dos años, muchos de los enfermos de ELA ya han fallecido víctimas de una enfermedad implacable, que avanza cada día, desenchufando los músculos del cerebro. Es justo al revés que el Alzheimer: en esta, el cuerpo sigue y la mente se va; en el ELA, la mente contempla cómo el cuerpo se desvanece. Unzué ya no puede dar entrevistas, porque se va quedando sin habla, pero su mente sigue clara y ya ha decidido dos cosas: luchar hasta el último día de su vida por la dignidad de los enfermos del ELA y renunciar a prolongar su existencia con una traqueotomía. Del ELA se desconoce casi todo, como en otras enfermedades neuronales, salvo el final inevitable y que los deportistas de elite tienen un mayor riesgo, en especial los futbolistas, quizá a consecuencia de los golpes.