El ELA sin tiempo

Publicado: 07 sep 2024 - 01:10

Los enfermos de ELA no tienen tiempo para esperar pactos políticos, enmiendas y vacaciones. La esperanza media de vida no pasa de dos años, aunque ha habido casos excepcionales que han sobrepasado los diez e incluso mucho más, como el famoso científico Stephen Hawking, con más de 30 años viendo como su cuerpo iba dejando de funcionar mientras su mente se mantenía intacta. Incluso especialmente lúcida. No son muchos quienes tienen la desgracia de padecer esclerosis lateral amiotrófica y lo único bueno que se puede decir es que pese a ello ha dejado de ser un mal completamente desconocido, como pasaba hace 20 o 30 años. Ya no. Ha salido a la calle e incluso con rostros conocidos. El último, el bueno de Juan Carlos Unzué, una persona que ha demostrado una entereza moral absoluta para encarar su realidad y ejercer de portavoz. Pero como todos, va quedándose poco a poco preso de su cuerpo, que se va desconectando por algún motivo todavía por aclarar. En este tipo de enfermedades, como también el Alzheimer o el Parkinson, neuronales, hay muchas más incógnitas que certezas, que se resumen en que la enfermedad es imparable. Como mucho, puede retrasarse su desarrollo, pero nunca se va a detener. El ELA es incluso más cruel y también más rápido en su avance. Por eso los enfermos no tienen tiempo. No puede ser que la ley integral específica, que no supondrá gran cosa para el erario público, lleve años atascada por unos u otros motivos. El último, al incluir en el debate enmiendas para ampliar su ámbito a otros males, no menos graves, pero que tardan años en avanzar.

Con el ELA no es así. Unzué, que hace ya cuatro años que anunció con enorme entereza su situación, lo explicó muy bien en su paso por el Congreso. Pero no había apenas diputados que le escucharon. Solo cinco. Para su sorpresa, y así lo dijo, no debía ser un tema interesante o quizá estaban de vacaciones.

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