La vida incierta con esclerosis múltiple

Usuarios de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (Avempo)relataron en primera persona su experiencia con los primeros síntomas de la enfermedad y las cuestiones que echan en falta. La entidad pide más apoyo social y pone en marcha una campaña de microdonaciones para mantener los servicios que ofrece a los afectados y a sus familiares.

Olegario Rodríguez tiene 38 años y recibió el diagnóstico con 24. Explica que antes del diagnóstico tenía pesadez en las piernas y estaba limitado para hacer cualquier actividad. “Recibí el diagnóstico con asombro, no sabía qué era la esclerosis múltiple. Agradezco el trato con los médicos”. Su madre, Belén Feijóo, reconoce que se asustaron y que hubieran necesitado más ayuda a nivel informativo y psicológico. Echa en falta un centro especializado, con más medios y más profesionales, y más investigación para encontrar la cura.

Olga Figueroa, de 58, fue diagnosticada con 27 después de notar que le fallaba una pierna cuando caminaba por la playa. “M primera reacción fue ponerme a llorar. Pregunté si era hereditario porque me preocupaban mis hijas, pero no era así y tiré para adelante”. Explica que al principio no había tratamiento y ahora sí. “Hubo una gran evolución, las personas que son diagnosticadas ahora están mucho mejor”.

Carmen Comesaña, de 43 años, recibió el diagnóstico con 30. No veía nada por el ojo derecho. No sabía qué era la enfermedad y se sentía perdida, a medida que avanzaba supo que implicaba problemas más serios que la vista. “Para los nuevos diagnosticados desearía que tuviesen más información y que sepan lo que puede ocurrir. Antes yo no quería venir a la asociación o estar en la sala de espera porque veía a personas más afectadas y que yo podía acabar así, pero aprendí que el hecho de no verlo no significa que no exista esa posibilidad”.

La Asociación pide ayuda para sus servicios básicos

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy, Avempo reclama un diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento cuanto antes y retrasar la progresión de la enfermedad, minimizando así las discapacidades asociadas. Urgen también una mejor formación en esta dolencia para los profesionales sanitarios, así como la necesidad de más recursos y el impulso a nuevas investigaciones.

A nivel local, solicitan ayuda para poder mantener sus servicios básicos, como atención social, fisioterapia, psicología, terapia ocupacional y logopedia. La asociación ha puesto en marcha una nueva vía de colaboración a través de Teaming, una plataforma de microdonaciones por la que cualquier persona puede colaborar en el mantenimiento de los servicios donando un euro al mes. Para animar a la participación, pacientes y familiares han grabado un vídeo explicando en qué consiste esta iniciativa.