Pide apoyo para los servicios de las asociaciones de pacientes
Prudencio Macías, un vasco de 52 años afincado en Málaga, recorre toda España en una moto adaptada para conocer de primera mano las asociaciones de esclerosis múltiple y para hacer visible la enfermedad de las “mil caras”. Ayer llegó a Vigo procedente de Ourense para reunirse con trabajadores y usuarios de Avempo, y a mediodía arrancó rumbo a Santiago.
Pruden padece esclerosis múltiple y tardó muchos años en aceptar la enfermedad. Lo consiguió en marzo del año pasado y fue entonces cuando pensó en realizar esta ruta bautizada como “EMBárcate. Unidos por la Esclerosis Múltiple”.
La aventura empezó el 16 de octubre en Jerez, donde cuenta con amigos que decidieron apoyarle, y termina en esta misma localidad el próximo 3 de febrero después de haber pasado por las 52 provincias españolas.
“Esto lo hago primero por mí, por recuperar mi salud mental al cien por cien, porque la había perdido y ahora ya estoy bien. Y segundo por todos los compañeros que tienen esta enfermedad”, explica. El mensaje que está dejando en esta ruta es que las asociaciones de esclerosis múltiples merecen apoyo estable de las autoridades para prestar servicios que son cruciales para los enfermos, como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología o trabajo social.
En todas partes, a excepción de Navarra, Cataluña o País Vasco donde cuentan con más medios, se encontró con que los colectivos de pacientes de toda España deben pelear cada año por las subvenciones para mantener unos servicios a los que tienen derecho o recurrir a carreras solidarias para financiarse con donativos. “Están bien las carreras solidarias, pero deberían ser para pagar otras cosas, como el mantenimiento de los locales, no para los servicios que prestan”, señala.
En Vigo dice que le recibieron con los brazos abiertos y que para él fue emocionante. “En las asociaciones hay mucha solidaridad, nos entendemos porque somos enfermos”. Y de todas ellas se lleva dedicatorias de compañeros en lo que él llama “Diario de Pruden”. Ya lleva cinco libros de dedicatorias y está terminando el sexto.
En Vigo le escribió Iago, un joven que acaba de ser diagnosticado, y le contaron que hay unas 500 personas diagnosticadas. Lee el diario por las tardes cuando descansa y va recordando todas las etapas. “En el futuro quizá haga algo con este diario”, asegura.
Su diagnóstico llegó en 2012, pero siguió trabajando como pudo durante once años. Era directivo en una empresa de lunas de automóvil y viajaba mucho. En su destino, combinaba trabajo y descansos para poder seguir. La esclerosis múltiple va de menos a más y en su caso tiene una limitación física en las piernas. Camina sin perder el equilibrio 50 metros, “una proeza”, como le dijo Miguel, un fisioterapeuta, al conocer su historia y sus once años de trabajo con esta enfermedad. Ahora, utiliza muletas y cuando quiere dar paseos largos va en una silla eléctrica.
“Mi enfermedad va a ir a más, pero tengo que vivir y tengo que hacerlo lo mejor que pueda”. Dejó el trabajo en enero del año pasado. “El neurólogo, el médico de cabecera y la familia me dijeron que no me hiciera más el duro, que parase”. En marzo logró resolver los trámites de su discapacidad absoluta y permanente, y esa es otra de sus grandes reivindicaciones para estos enfermos, que se agilicen estos procesos legales y que no sea tan complicado conseguir ese reconocimiento.
A partir de ahí, aceptó su enfermedad. “Mucha gente no lo acepta hasta que tu cabeza o tu cuerpo hacen clic, o hasta que alguien te dice que pares”. El siguiente paso fue su deseo de hacer algo por estos pacientes y le siguen bastantes, incluso de otros países como Cuba o Argentina. “Hay más de 3 millones de enfermos en el mundo, si no hacemos que se visualice parece que no existe”. Sus dos hijas y su mujer le apoyan en esta aventura y él asegura que se cuida.
