La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de Galicia celebró anoche una gala benéfica en Vialia con motivo del día mundial de estas dolencias, entre las que se encuentran el ELA o enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.
El objetivo era dar visibilidad a las más de 150 enfermedades neuromusculares que existen, reivindicar una inclusión social real y no solo sobre el papel, solicitar más fondos para la investigación científica porque “es nuestra gran esperanza” y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los usuarios.
El actor Carlos Veleiro ejerció como maestro de ceremonias en un evento que se llenó y que contó con la actuación del músico Xulio Lorenzo, las escuelas de danza Miriam Pino y Ldanzia, el mago Jorge Lorenzo y las polifacéticas Girls Gang.
El presidente de la asociación Manuel Rego recordó que la mayoría de estas enfermedades son hereditarias y suelen afectar a varias personas de una misma familia, con la repercusión económica que conlleva. Frente a esto, para muchos es difícil acceder a los tratamientos rehabilitadores que frenan los síntomas de la enfermedad y que les proporciona la fisioterapia. “Una de nuestras reivindicaciones es que estos tratamientos estén incluidos en la Seguridad Social, hasta ahora solo nos dan 20 sesiones al año cuando los especialistas dicen que como mínimo deberían ser dos a la semana”, apunta. Uno de los cometidos de la asociación es recaudar fondos y pedir subvenciones para estos fines.
En cuanto a la inclusión social, reconocen que hay leyes de accesibilidad pero a la hora de la verdad se encuentran sitios no accesibles, dificultades para acceder a un puesto de trabajo y otras trabas. “Muchas de nuestras patologías nos hacen pasar por distintas fases de discapacidad y hay algunas en las que no son visibles nuestras limitaciones y cuesta trabajo que te bajen la plataforma del bus por ejemplo”.
La entidad aspira a que dentro de la Unidad de Enfermedades Raras del Cunqueiro haya una unidad específica para los enfermos neuromusculares. “Nos atienden varios especialistas, nos gustaría que nos pudieran atender todos el mismo día”.
ASEM celebra el 25 de noviembre su jornada científica anual sobre enfermedades neuromusculares, dirigida a pacientes y con expertos de toda España. La cita será en el Pazo de los Escudos.
