En su sede en Vigo atienden a 150 personas con enfermedades neuromusculares
Perder progresivamente la movilidad hasta acabar en una silla de ruedas es el primer síntoma de los enfermos neuromusculares. En Vigo se reúnen más de 150 afectados en la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM) de la Avenida de Martínez Garrido 21.
Con más de 2.000 familias en Vigo (del total de 4.000 en toda Galicia), la entidad sin ánimo de lucro ASEM centra sus esfuerzos en "difundir este tipo de enfermedades neuromusculares incluidas dentro de la denominación de "raras", porque gran parte de la población no sabe las limitaciones que conlleva para las personas afectadas", declara la presidenta Tamara Boubeta.
"Empiezas notando que no puedes agacharte o que te cuesta moverte". Estos fueron los inicios de Consuelo Martínez, quien lleva desde los 52 años en silla de ruedas por culpa de una distrofia de cintura. Y como muchas personas con este tipo de enfermendad, acudió hace 17 años a ASEM porque "empecé desde cero sin ningún familiar ni amigo que pudiera aconsejarme, y en la asociación me orientaron sobre qué preguntarle al médico, qué pruebas pedir o incluso algo tan básico como solicitar mi silla de ruedas" asegura Consuelo.
O la ya mediática Graciela Cortizo, vocal de ASEM, que desde hace poco más de dos meses ha conseguido que un vídeo de ella en su silla saliendo de su casa de Pontevedra se haga viral en la red. "No te lo cuento porque si te digo que no he salido volando de puro milagro no me creerías", bromea Graciela mientras reproduce el vídeo desde YouTube. En poco más de 10 minutos, critica las malas condiciones de las aceras y carreteras de Pontevedra y la nula accesibilidad para las sillas eléctricas. "Y es por eso que trato de disfrutar paseando por Vigo cada vez que vengo, porque es una gozada poder ir por la acera con calma y sin baches", expresa Graciela.
ASEM cuenta con menos de 40 voluntarios en su asociación para dar servicio a 4.000 familias en toda Galicia en temas relacionados con la información sobre sus enfermedades, en las ayudas que pueden recibir y en cómo conseguir un diagnóstico. En pocos meses realizarán un congreso a nivel nacional sobre las enfermedades neuromusculares.n
