Una de cada cinco eutanasias la piden enfermos de ELA

Una de cada cinco personas que piden la eutanasia en España es un enfermo de ELA, según una estadística a la que tuvo acceso la Asociación Galega de Afectados pola Esclerose Lateral Amiotrófica. “Un porcentaje importante son enfermos que se han arruinado, que han arruinado a sus familias y a su entorno, para poder hacer frente al coste de la enfermedad. Se sienten culpables y terminan decidiendo entre vivir o morir. Eso es terrible”, explica Susi Seoane, una viguesa diagnosticada en septiembre de 2021, que es además la vicepresidenta de la asociación gallega.

Los pacientes piden a los políticos que se pongan de acuerdo con urgencia para aprobar la Ley de la ELA, porque los afectados no tienen tiempo para esperar. “Cada día mueren tres personas con esta enfermedad, no nos lo podemos permitir como sociedad”.

¿Cuál es el salto que esperan con esta ley? La propuesta que presentó la Confederación nacional de entidades de ELA contemplaba varias mejoras, pero la fundamental son los cuidados 24 horas que necesitan estos pacientes en fase avanzada para poder respirar y que resultan vitales en sentido literal. “ Queremos que se atienda a todas las patologías graves y a las personas dependientes pero no no nos pueden dar el mismo trato porque esta enfermedad tiene una especificidad terrible. Nos morimos si estamos solos tres minutos y nos ahogamos con una flema. No nos vale una ley genérica que hable de agilizar los plazos de tramitación, esto es magnífico y necesario, pero no es suficiente para que podamos seguir vivos y para no destrozar a nuestras familias”, apunta. Añade que los pacientes sienten que acaban con todos los recursos económicos, emocionales y pesonales de su entorno y que “por más que te quieran y estén dispuestos a ese sacrificio no es justo y no es necesario, el Estado tiene medios para evitar que siga pasando”.

Este punto de los cuidados 24 horas, que es el más costoso, no cuenta con el apoyo de todas las fuerzas políticas. En este momento hay propuestas del PP, de Junts y de PSOE y Sumar. Hubo un intento de sacar adelante una ley hace años pero se presentaron múltiples enmiendas y la iniciativa no llegó a buen puerto. Ahora, los enfermos temen que se repita la historia. “Es muy triste que lleguemos un año más al Día Mundial sin la Ley, está en sus manos salvar vidas”, lamenta.

Seoane explica que no hay residencias adaptadas para estos pacientes, aunque las empieza a haber en Madrid, Extremadura y Asturias.

La viguesa destaca la suerte de contar con una Unidad de ELA en el Cunqueiro, una dotación que no existe en otras comunidades autónomas. Valora especialmente el trabajo del neurólogo que la dirige, Arturo Fraga, de la psicóloga Irene Esperón y de los fisioterapeutas del Nicolás Peña que hacen equilibrios para conciliar la empatía ("porque saben cómo termina") y la profesionalidad. La ELA no tiene cura pero hay pautas que mejoran la calidad de vida. Además de neurólogos, en la unidad hay neumólogos, psicólogos, trabajadora social, endocrinos y otro personal sanitario.

Los neurólogos advierten que esta dolencia va en aumento

El número de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica aumentará en Europa más de un 40% en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos, según la Sociedad Española de Neurología. Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora hoy, advierten del "reto" al que se enfrentan los sistemas sanitarios europeos ante este previsible aumento de casos.

Reclaman que todos los hospitales de referencia en España "dispongan de una Unidad especializada o que, al menos, exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes", puesto que "logran mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes porque facilitan el control sintomático, la prevención de complicaciones graves y aplicación temprana de ciertas medidas como las de soporte ventilatorio o nutritivo".

Cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos en España, unos 120.000 en todo el mundo. En la actualidad, la Sociedad calcula que unas 4.000 o 4.500 personas padecen ELA en España, pues la progresión de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida y solo un 10% de los pacientes puede llegar a sobrevivir 10 años desde su inicio. Por otro lado, estima en más de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, teniendo en cuenta la grave afectación muscular que provoca y las comorbilidades que lleva asociadas.