A Marcos le diagnosticaron ELA hará siete años, después de pasar algún tiempo con dificultades crecientes en las articulaciones. Cuando se lo dijeron no sabía lo que era. Tampoco su mujer, María, hasta que entró en internet y descubrió lo que significaba padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica. Al poco, Marcos tuvo que dejar su trabajo en una empresa de suministros para barcos. Luego, también su mujer. Y hasta hoy. El ELA es quizá la más cruel de todas las enfermedades, donde el paciente va perdiendo poco la movilidad de su cuerpo, pero mantiene la cabeza lúcida, justo al revés de lo que sucede con los pacientes con Alzheimer. “En junio se cumplirán siete años, el ELA empezó a manifestarse al tener dificultades para andar, luego el bastón se caía y pasamos al andador y ahora ya no mueve las piernas; en cuanto a las manos apenas solo los dedos, hay que hacer todo por él”, cuenta María, quien se ha convertido en su cuidadora las 24 horas, ayudada por uno de sus hijos, la única forma para atenderlo en condiciones. El ELA una vez iniciado no se detiene: cada día, algo menos de movilidad y así hasta el final, cuando ya no funcionan ni los pulmones. La enfermedad está en unos 280 gallegos en la actualidad, de ellos unos 60 en Vigo y la provincia, según la asociación Agaela, que se ocupa de echar una mano en todo lo posible y de hacerla visible. Su incidencia es mayor entre los deportistas de élite, aunque se desconoce la causa. El último famoso, el exentrenador del Celta Juan Carlos Unzué, que en junio de 2020 anunció su situación, con extrema entereza. Ya no puede andar. Una vez diagnosticada, el horizonte vital se sitúa entre dos y tres años aunque ahora se puede llegar más lejos, hasta los cinco e incluso más en casos excepcionales, como Marcos, aunque para ello dependen de cuidadores y de llevar una máscara con oxígeno. Todavía más extraño fue el astrofísico Stephen Hawking, quien sobrellevó la esclerosis desde su juventud durante más de 55 años.
Ha habido pocas noticias positivas para los pacientes, mínimos avances científicos en su lucha contra un tiempo que se agota, como una pastilla a prueba que quizá ralentice sus efectos. En Madrid se va a crear un centro específico para el ELA y en Galicia, la Xunta será pionera en España al anunciar unas ayudas directas e inmediata de 1.000 euros al mes -12.000 al año- para las familias que tengan personas diagnosticadas con el objetivo de apoyarles en los gastos extra que conlleva la enfermedad. Esta enfermedad conlleva grandes esfuerzos de carácter económico que tienen que hacer las familias no solo en los asuntos más básicos como la alimentación y la higiene, sino también en la adaptación y la accesibilidad de sus viviendas con sillas de ruedas, camas articuladas y grúas, entre otros. Estos 12.000 euros al año serán compatibles con cualquier otra ayuda, pública o privada. Solo será necesario un certificado médico, tener reconocida o solicitada la dependencia y ser residente en Galicia. Tres requisitos que cumple Marcos. La ayuda será un mínimo alivio. ”Cuando le diagnosticaron no sabía qué era, pero pronto tuve que dejar de trabajar, había que atenderlo", señala María. “Tengo un hijo que también está de cuidador, entre los dos lo llevamos a los médicos, a rehabiltiación, él depende en todo, para limpiarlo o afeitarlo”, señala. Marcos tenía 55 años cuando le diagnosticaron la esclerosis lateral y ya cumplió los 63. “Está con mascarilla de oxígeno, tiene dos máquinas, una cada noche que la controla en el Cunqueiro de nariz y boca, y la de día, que solo es para la nariz, así puede hablar, sin la mascarilla no es capaz, apenas se le entiende”, explica María, a quien se le cayó el mundo encima al conocer lo que significaba ELA. “Me metí en el ordenador, fue terrible, ahora vamos día a día, pero al principio muy mal, como no sabías lo que era, yo no lo sabía al menos. Es bastante duro, lo llevamos como podemos y hasta donde llegue”, reconoce.
Como la mayoría de enfermos, están dados de alta a la asociación Agaela, que sirve de apoyo a los pacientes y a los familiares que tienen que convivir con el avance implacable de la ELA. “Vinieron aquí para hablar con nosotros, y a partir de ahí mantenemos el contacto, aunque no vamos a muchos actos, mi marido es callado y no le gusta”, explica María. “Yo estoy en el WhatsApp con 200 personas en toda España, algunos fallecen, voy leyendo lo que ponen, pero él prefiere no saber nada”.
"La verdad es que no se ha avanzado nada en la cura"
María conoce la decisión de la Xunta de conceder ayudas directas a los enfermos. “Hay gente que necesita más ayudas, porque algunos enfermos están encamados, nosotros tenemos camas articuladas para estar juntos”, señala. En su caso, gran parte del gasto va la rehabilitación que realiza en dos centros, uno de ellos de la asociación Cogami (para personas con discapacidad). “Gastamos mucho dinero, va fuera a recibir masajes y también viene a casa una persona, es mucho dinero”, explica la esposa de Marcos.
“Tengo tres hijos, entre un hijo y yo nos dedicamos 24 horas”. Hasta ahora la supervivencia de ELA rara vez superaba los tres a cinco años, pero hay casos en que la enfermedad avanza más lenta. “Desde el principio está tomando Riluzol, un medicamento que serviría para que la enfermedad se ralentice. Esperamos que se pueda curar, pero es verdad que no se ha avanzado nada”.
