El viaje a Cíes de Aleix busca fondos para las enfermedades raras

Aleix, un niño gondomareño de 7 años, sufre una miastenia con alteración del gen VAMP1. Es el único caso en España con esta enfermedad rara y el quinto en todo el mundo. Ayer por la mañana estaba con su silla de ruedas en la Estación Marítima con una enorme ilusión por subirse al barco de Cíes, acompañado por sus padres, su hermana y otras 190 personas solidarias con su causa.

La naviera Mar de Ons les entregará parte de lo recaudado, un dinero que ellos a su vez donarán al hospital que trata al niño, el Sant Joan de Déu de Barcelona, para que se siga investigando sobre esta dolencia. Aleix ya era feliz esperando la travesía con una pelota nueva para estrenar en la isla, cuando inesperadamente el capitán del barco les invitó a subir al puente de mando para que pudiera conocer este espacio al que solo accede la tripulación.

Era el grupo más numeroso ayer por la mañana en la Estación Marítima, donde había largas colas para embarcar y un amplio despliegue de vendedores ambulantes senegaleses que ofrecían los productos más necesarios para el viaje, como sombreros, gorras, sombrillas y mantas para todo tipo de usos (también como toalla).

En la fila se oían conversaciones en italiano, en inglés y en portugués, y acentos de distintas comunidades autónomas, desde Navarra a Madrid, entre otras. Débora y Juanjo venían de Madrid, con ganas de visitar el parque y de subir al Faro. Ella había estado hace años, cuando aún no se había reducido el aforo. “Me parece bien que lo hagan para preservar la naturaleza”. Para Juanjo era su primera vez. “Mis expectativas son muy altas por lo que me han contado, aunque dicen que el agua está muy fría”.

Los viajes siguen con el precio de temporada alta hasta el 15 de septiembre y en el camping, después de los llenos absolutos del verano, empieza a haber plazas libres.