Vanesa García: "Pedimos apoyo para que nadie tenga que decidir entre vivir o morir por falta de recursos"

La Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica, Agaela, recibirá el próximo día 28 de junio la Medalla Castelao, que concede la Xunta a personalidades e instituciones que destacan por su trabajo. Agaela nació en 2009 para visibilizar esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados. Actualmente dan apoyo a 130 familias de toda la Comunidad y cuentan con más de 500 socios. La abogada Vanesa García es la directora de Agaela.

¿Cómo reciben la medalla?

No es solo un reconocimiento institucional, sino a un esfuerzo colectivo, de las familias que sufren esta enfermedad y de mucha gente que ha luchado durante todos estos años para que se visibilice la enfermedad y para que la gente que la padece pueda llevarla de la forma más digna y plena. Es un reconocimiento que agradecemos, pero que compartimos con todas estas personas de Agaela y de fuera de Agaela.

Pelearon durante meses para lograr una Ley ELA que mejorase la calidad de vida de estos enfermos. ¿Por qué costó tanto? ¿Qué supuso?

Por qué costó habría que preguntárselo más bien a los dirigentes políticos. Para nosotros fue una alegría tremenda que por primera vez se aprobase una ley en la que se hiciese referencia a los cuidados y atenciones que necesitan los enfermos de ELA. No solo los enfermos de ELA, porque la ley incluye a otras enfermedades neurodegenerativas. Sin embargo, a medida que pasaban los meses y se ha visto que no había apoyo financiero a la ley las alegrías fueron bajando. A ver si ahora, con el compromiso adquirido por parte del Gobierno, el año que viene se podrá implementar de forma efectiva.

El Gobierno anunció en fecha reciente un plan de choque de 10 millones de euros para atender las necesidades de los pacientes más graves, mientras no se tramita la futura ley. Son ayudas que gestionará la confederación estatal de asociaciones. ¿Qué opina de esto?

Nosotros colaboraremos en todo lo que sea necesario informando a las familias.Es una medida excepcional, creo que es la primera vez que se aprueba algo así en España. Pero queremos dejar claro que esto no supone la implementación de la ley, por la que seguiremos luchando. Esto es un paso previo, un pequeño avance para ayudar a las familias que más lo necesitan y que necsitan una atención más urgente de 24 horas.

¿Contar con famosos como Unzué ayuda?

Por supuesto. Unzué ha supuesto un antes y un después en la visibilización de la ELA en la visibilización de la enfermedad y también para animar a que mucha gente tomase la iniciativa desde otros campos.

¿Cómo impacta esta enfermedad en el paciente y en la familia?

El impacto es muy fuerte, desde la asociación nos damos cuenta de que las familias que reciben el diagnóstico tienen muchísimas preguntas: en qué consiste la enfermedad, qué productos de apoyo van a necesitar, si tienen que adaptar la vivienda de forma inmediata o no. El diagnóstico es una sentencia de muerte, es muy fuerte decir esto, pero es que actualmente no tiene cura.

¿Es cierto que hay personas que optan por pedir la eutanasia por falta de recursos?

Sí. Una de las cosas que pedimos es precisamente ese apoyo de las administraciones para que gente que carece de recursos y está en una situación de vulnerabilidad económica importante que no tenga que decidir entre vivir o morir por no poder pagar.

¿Cuál es el coste de los cuidados de esta enfermedad?

El último estudio de la Fundación Luzón indica que en las primeras fases de la enfermedad estamos hablando de aproximadamente 35.000 euros, luego a medida que va avanzando la enfermedad subimos a 90.000 euros al año y en la fase final son cifras cercanas a los 150.000 euros para tener un cuidado 24 horas, productos de apoyo, etcétera, los costes son elevadísimos.

¿Los servicios sociales prestan las ayudas necesarias?

Ahora mismo estamos notando, sobre todo en los servicios de dependencia, que no se están cumpliendo los plazos como se debería. La ley marca unos plazos de urgencia para las solicitudes de dependencia de personas diagnosticadas de ELA, pero las unidades tienen mucha sobrecarga porque tramitan más cosas. Es uan cuestión que debería solucionarse lo antes posible.

¿Qué servicios presta la asociación?

Tenemos tres pilares fundamentales de acción. Uno es la visibilización de la enfermedad y otro el acompañamiento a las familias. Pero con el paso de los años hemos podido ir profesionalizando la asociación y ahora tenemos una trabajadora social y una terapeuta ocupacional. A mayores tenemos un proyecto en marcha, a través del que hacemos asistencia a domicilio. Intentamos ampliar cada vez más los servicios. A mayores tenemos un banco de productos de apoyo que cedemos de forma gratuita y que van siendo necesarios a medida que avanza la enfermedad, no solo para la autonomía del propio afectado sino también para facilitar el trabajo de los cuidadores.

¿Se investiga lo suficiente sobre la ELA?

Estoy en contacto con la OTRI de las universidades gallegas y alguna línea de investigación sí que hay. La semana que viene tenemos un par de reuniones, uno de los objetivos de Agaela es colaborar con la investigación para encontrar cuanto antes una solución o al menos facilitar la vida de los pacientes.

¿Hay alguna investigación activa en Vigo?

Sabemos que hay un doctor que está haciendo una tesis sobre la ELA.