Ramón Hermida: “Las ayudas de la ELA deben ser ágiles, no tenemos tiempo"

El catedrático de la Universidad de Vigo Ramón Hermida está en la lista de los investigadores más citados del mundo según un ránking que elabora la Universidad de Stanford basándose en toda la carrera científica. Es el tercero con más citas de la UVigo. Lleva toda una vida volcado con la investigación en el campo de la ingeniería biomédica y la cronobiología, y uno de sus logros más mediáticos había sido el proyecto Hygia, que cambió las reglas de juego para los hipertensos al demostrar que era más beneficioso que tomasen la medicación antes de ir a dormir. Habían participado 19.000 pacientes y 292 médicos. Pero su contribución científica se extiende a otras enfermedades, en breve presentará resultados sobre la enfermedad renal avanzada.

Hermida es una de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Galicia. Fue diagnosticado en enero del año pasado, pero sigue dando clase de forma telemática y continúa liderando proyectos de investigación nacionales e internacionales con su grupo de Atlanttic. En fecha reciente había solicitado un proyecto en colaboración con la Universidad de Harvard, pero quedó en standby por los problemas que tuvo esta institución con el nuevo Gobierno de EEUU. “Mientras pueda seguiré activo porque me encanta lo que hago”.

Su caso es digno de estudio porque su mujer falleció de ELA en abril de 2018. “Es más probable que te toque seis veces el Euromillones que tener ELA y tu pareja también, solo hay una docena de casos documentados en 50 años en todo el planeta”, afirma. Él se había sometido a una operación de columna en febrero de 2020 y a raíz de eso fue perdiendo movilidad progresivamente y necesitó una silla de ruedas. Fue entonces cuando le adaptaron el puesto de trabajo. Habían asumido que era un problema de Traumatología, pero cuatro años después en Neurología le dijeron algo totalmente inesperado, era ELA.

Como paciente, siguió las vicisitudes de la ley ELA con los continuos retrasos para su discusión en el Congreso y cómo el exjugador Juan Carlos Unzué había sacado los colores a los políticos porque solo cinco diputados habían asistido a unas jornadas organizadas por las asociaciones de pacientes en la Cámara Baja. Aquello precipitó la aprobación de la ley hace ahora un año. “Era papel mojado porque no venía acompañada de dotación presupuestaria (los presupuestos prorrogados no lo permiten) y porque no contemplaba quién podía pedir ayudas, en qué circunstancias y con qué objetivo. Ahora sacan un decreto ley con un presupuesto específico pero sin que haya una valoración real de si esos fondos son suficientes, sin aclarar las condiciones y para acceder crean un nuevo grado de dependencia que se llama III plus. Me pregunto si esto implica que para tener esas ayudas hay que solicitar ese grado nuevo y por tanto retrasar seis meses o un año la capacidad de solicitar esos fondos". Hermida reclama agilidad y recuerda que murieron 1.000 pacientes de ELA desde que se aprobó la ley. “No tenemos tiempo”.

Los plazos para obtener la dependencia son muy largos, sobre todo en una enfermedad que progresa muy rápido y para cuando reciben la ayuda ya están peor. Apunta que un comité de expertos ya había recomendado otorgar directamente el grado III a los pacientes de ELA. En su caso solicitó la dependencia el 8 de abril del año pasado y no le hicieron la valoración médica hasta el 17 de septiembre, a pesar de que era prioritaria. Le concedieron el grado II que da derecho a dos horas diarias de asistencia, pero aún no recibió nada. “Pasa en toda las comunidades, no es solo en Galicia”. Son los ayuntamientos los que ejecutan estas ayudas y priorizan a los de grado III. Él vive en el municipio de Teo y está en el puesto 20 de la lista de espera. En primavera de este año solicitó la revisión de su grado y en noviembre tiene la cita médica.

“La Xunta nos concede ayudas y Hacienda se queda una parte”

Ramón Hermida pone en valor las ayudas que concede la Xunta de Galicia a los enfermos de ELA de hasta un total de 12.000 euros por gastos relacionados con la enfermedad. Se cobran una vez que el paciente presenta las facturas de los gastos desde el 1 de enero hasta el 30 de noviembre y no tienen en cuenta la renta de los afectados. La ley autonómica detalla todo lo que se puede incluir en esas ayudas. “Me quito el sombrero por esta iniciativa”, afirma. Sin embargo, tiene un lado negativo y es que son ayudas contributivas desde el punto de vista del Gobierno central (lo son todas las ayudas sanitarias excepto para los que tengan el máximo grado de discapacidad), es decir, que hay que declararlo como ingreso en la declaración de la renta. En su caso, recibió la ayuda por primera vez el año pasado y en junio se encontró con que tuvo que pagar 5.000 euros a Hacienda. Para aliviar esta carga, la Xunta acaba de anunciar que asumirá la compensación del pago de estos impuestos. Lo hará con los pacientes de ELA y también con las ayudas que recibieron los afectados de los incendios. “Me parece abolutamente incalificable que el Gobierno central, que siempre va a remolque, lo considere un ingreso como si fuese una nómina. Esto está fuera de contexto y hace daño”.

Con respecto a las ayudas anunciadas en el decreto ley impulsado por el Ministerio de Derechos Sociales, Ramón Hermida se pregunta si volverá a ocurrir lo mismo y también quiere saber si se aplicarán en función de la renta o de forma lineal. En su caso, como funcionario que lleva 40 años trabajando, que es catedrático con todos los tramos de investigación y docencia que se pueden tener, le aplican el criterio de la renta para las ayudas de la dependencia, de tal forma que tendría que pagar de su bolsillo el 90% del coste. “Aún no me ha llegado, pero me pregunto si merece la pena el esfuerzo que supone solicitarla para tener un 10% de la ayuda”. Durante todos estos meses pagó la asistencia domiciliaria que contrató con una empresa y con la que está muy contento.

Decepción en Agaela: “solo llegará al 5% de los pacientes”

La Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AgaELA) mostró su "indignación" y "decepción" ante el alcance real de las medidas aprobadas por el Gobierno a través del Real Decreto-Ley 11/2025 para apoyar a las personas afectadas por ELA. Argumentan que las ayudas son "muy restrictivas" y que solo beneficiarán, aproximadamente, al 5% de los afectados.

Apuntan además llegan "prácticamente al límite del plazo legal" y no cubren las necesidades reales del colectivo en conjunto. "Deja abandonados al resto de afectados que también son dependientes y necesitan de sus propios cuidados especializados", alegan, destacando que las medidas llegan tarde para muchos y no son suficientes. Opina que los pacientes en fases iniciales o intermedias quedan desamparados. "La ELA es una enfermedad que requiere acompañamiento, cuidados profesionales y adaptaciones constantes desde los primeros momentos".

Entre las peticiones al Gobierno central, citan la revisión urgente de los criterios para garantizar que todas las personas con ELA, en cualquier fase de la enfermedad, puedan acceder a las ayudas; la ampliación del alcance de las ayudas para incluir productos de apoyo, adaptaciones, atención profesional especializada y apoyo a las familias cuidadoras; y otras medidas.