Los pacientes con hemofilia reclaman el acceso a las nuevas terapias

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la asociación gallega que lucha contra estas dolencias (Agadhemo) desde hace lleva más de 30 años en Galicia, se suma a esta conmemoración con una campaña en redes sociales en la que piden a los ciudadanos que suban fotos vistiendo de rojo o compartiendo dibujos, mensajes de apoyo o imágenes de monumentos iluminados de rojo.

El lema de este año es “Acceso para todos: Las mujeres y niñas también tienen hemorragias”, para poner el foco en el hecho de que muchas mujeres con trastornos de la coagulación siguen sin ser diagnosticadas ni recibir la atención adecuada.

En Galicia hay alrededor de 300 personas con hemofilia y más de 500 con otras coagulopatías congénitas. Aunque el acceso al tratamiento está garantizado, no siempre es igual para todos, ya que depende del hospital de referencia y la zona de residencia. La dispersión geográfica de Galicia dificulta el acceso a servicios especializados y a una atención multidisciplinar, algo clave en estas dolencias crónicas. "En España estamos mejor que en otros países, pero solo el 25% de las personas con coagulopatías en el mundo tienen acceso al tratamiento", explica la viguesa Laura Quintas, vicepresidenta de la entidad, quien recuerda que en Galicia aún quedan retos pendientes, como mejorar el acceso a nuevas terapias, investigar en coagulopatías raras sin tratamiento (como el Déficit de factor I o V, o la enfermedad de von Willebrand) y dar visibilidad a las mujeres con coagulopatías.

También destaca la importancia de una atención integral que conecte el ámbito sanitario con el social poruqe “no somos solo personas con hemofilia, somos personas con familia, con trabajo, que estudian y que también conviven con una enfermedad”, apunta.

Las personas que quieran participar en la campaña pueden hacerlo a través de Instagram, Facebook y Twitter utilizando etiquetas como #DíaMundialHemofilia #RetoPrendaRoja #WHD2025 #LightItUpRed @Agadhemo.