Pacientes con cáncer piden ser escuchados y un trato más humano

¿Qué pasa con los pacientes con cáncer después de recibir el tratamiento? ¿Cuáles son sus miedos? ¿Qué consecuencias tiene en su día a día? ¿Están bien informados sobre las consecuencias de su enfermedad? Estas fueron algunas de las preguntas que respondieron ayer tres pacientes en un acto celebrado en la sede de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), en el que también dio su punto de vista la oncóloga pediátrica del Cunqueiro, María Tallón.

Cada día, 800 personas reciben un diagnóstico de cáncer en España y es ya la primera causa de muerte por encima de las enfermedades cardiovasculares.

La AECC defiende la necesidad de escuchar lo que sienten y lo que necesitan para darles una respuesta “más humana”, y recuerda que además de tratar la enfermedad se debe cuidar a la persona en toda su dimensión, teniendo en cuenta el impacto psicológico, las repercusiones económicas, laborales y sociales.

Este papel de acompañamiento es el que trata de ejercer la asociación, desde el diagnóstico hasta los cuidados al final de la vida, con múltiples servicios profesionales. Sin embargo, tienen también propuestas de mejora para la sanidad pública, como el derecho del paciente a entender su situación y tomar decisiones o la mejora del entorno asistencial.

Con la emoción a flor de piel, contaron su experiencia personal los pacientes y familiares. Isabel Velasco es paciente oncológica desde 2022. Primero fue el riñón, luego la mama, la glándula tiroidea y distintas metástasis. Conoció a la AECC cuando se le acercó una voluntaria en el hospital que le ofrecía un agua o un bocadillo que llevaba en un carrito y sobre todo conversación. Estaba en la sala de espera donde los pacientes esperan que se abra una puerta con buenas o malas noticias. Cuando le detectaron el tercer tumor (tiroides) le ofrecieron hablar con Penélope, la psicóloga de la asociación que pasa consulta en el hospital, de la que afirma que “sin su ayuda no tendría el valor y la fuerza de contar esta historia”. Penélope le ayudó a afrontar la pérdida de su salud y a su marido le ayudó a entender sus cambios de humor derivados de los efectos de la medidación. Puso también en valor el servicio de fisioterapia y ejercicio adaptado, donde además conoció a otras mujeres con la que sigue en contacto.

María Luisa Otero es superviviente de un cáncer oral y por eso habla un poco más bajo pero su mensaje es contundente. Explica que cuando terminó el tratamiento pensaba que la parte más difícil había acabado, pero no era así. Quedaban las secuelas y sentía un vacío enorme en la información recibida. “No sabía qué podía esperar en la recuperación, me citaron para rehabilitación un año después de la operación pero no se ajustaba a lo que necesitaba y tenía mucho dolor, pensaba que era normal vivir así”. Considera que los pacientes tienen derecho a saber lo que les pasa (la enfermedad y las secuelas) y a participar en su proceso de salud. Esto lo consiguió con la logopeda de la asociación. Le hizo ver que vivir con dolor no es normal, y comenzó la rehabilitación de la voz, además de cambiar la dieta y realizar ejercicios adaptados.

Mónica Cortés es madre de un niño oncológico del Cunqueiro. Explicó cómo les cambió la vida, cómo desaparecieron las rutinas y el hospital se convirtió en el lugar en el que se vive y en el que un niño “intenta seguir siendo niño”. Dijo que el hospital se puede convertir en un lugar frío o un refugio, dijo que la familia pasa horas en un sillón o un diván incómodos, que no hay una mesa para comer juntos, una comida más atractiva para los pequeños o un lugar donde se pueda llorar sin ser observado entre otros aspectos. “No es un lujo, es parte de los cuidados porque aporta consuelo y normalidad en una situación difícil”.

María Tallón, una profesional con 17 años de experiencia, puso en valor en primer lugar el trabajo de la asociación y relató cómo vive la tarea a nivel personal, tal como le pidió la AECC. “Aunque hay días mejores y peores, lo vivo con mucho estrés y mucha frustración por falta de tiempo, en algún momento me planteé cambiar de profesión”. Se refería al tiempo que se necesita para estar al día y formarse, y también por la carga asistencial de pacientes oncológicos pero también con trastornos hematológicos de alta complejidad. También dijo que percibe una “alta exigencia” de las familias, centrados en su paciente como es lógico pero a veces sin pensar en los demás. “Me gustaría tener más tiempo a los que no lo necesitan, pero no somos dueños de nuestra agenda (depende de los administrativos)”. Considera también que es un trabajo poco valorado por pacientes y administración y, por otro lado, lamenta que a veces las familias hagan más caso a las redes sociales que a lo que les dice el médico.

El subdirector de Humanización del área sanitaria, Francisco Represas, que acudió al acto celebrado en la asociación, dijo que recogía el guante de las propuestas y coincidió en destacar la importancia de “la atención, la confortabilidad y la información”.