Seoane: “Sin el cuidador un paciente de ELA no vive, hay que apoyarles"

El Pleno del Senado aprobó esta semana por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, en una sesión que contó con la presencia de enfermos de toda España y en el que “satisfacción” fue la palabra más repetida. Los pacientes se felicitan por este logro, pero no bajan la guardia porque falta que se publique en el BOE y lo más importante que “llegue a las casas y a las camas de los enfermos”, según afirma la viguesa Susi Seoane, que forma parte de la directiva de la asociación gallega Agaela.

Seoane recuerda que para que se pueda cumplir esta ley es necesario que haya consignación presupuestaria y que las comunidades autónomas lo pongan en práctica. “Si se queda solo en un reconocimiento teórico, no habrá valido la pena el esfuerzo y la pérdida de tantos compañeros durante todos estos años de tramitación”. Se estima que son necesarios 200 millones de euros para hacer frente a lo previsto en esta norma, una cantidad “que parece mucho para la gente de la calle pero que dentro del presupuesto estatal es poco y es totalmente asumible”.

La ley contempla asistencia continuada las 24 horas para la enfermedad en fase avanzada, agiliza los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia y contempla mejoras para los cuidadores que han tenido que dejar el trabajo (les mantienen la base de cotización de su última actividad laboral).

Reconocimiento al cuidador

Preguntada por los cuidadores, la portavoz de Agaela señala que “es un reconocimiento más que merecido a quienes sacrifican su vida en todos los aspectos para que nosotros vivamos. En esta esta ley, nuestro corazón y nuestra mente iba siempre de la mano con los cuidadores. Sin ellos no existimos, no vivimos, pero queremos que ellos vivan, que tengan la seguridad y la tranquilidad de que van a poder recuperar su vida sin problemas económicos y sobre todo sin la carga mental y emocional que supone para ellos esa dependencia absoluta que les generamos. El reconocimiento del cuidador es un inmenso gracias en nombre de todos los enfermos, son los que nos han traído hasta aquí”.

La enfermedad es tan devastadora que destruye a muchas familias. En el grupo de enfermos de whatsapp de toda España hay personas que cuentan que se han quedado sin pareja como consecuencia de este diagnóstico y personas que han “perdido” a sus padres o a sus hijos por no poder aguantar más tiempo esta situación.

La viguesa Susi Seoane afirma que no se debe juzgar a estas personas. “Humanamente, te pones siempre al lado del débil, que es el enfermo,pero el enfermo de ELA no es un ser de luz maravilloso, es una persona normal y corriente y no todo el mundo tiene la fuerza o las capacidades o la voluntad para querer asumir la enfermedad en su entorno”. Además de esto, apunta que hay muchas personas que viven solas y que enferman. “Es un mundo muy complejo cuando la enfermedad te hace dependiente”. Concluye que la atención 24 horas les permitirá seguir vivos y al cuidador recuperar su vida.