“Con leucemia es clave no perder la identidad y vivir el día a día”

Una médico del servicio de Urgencias del Cunqueiro, Isabel Pérez Fernández, sobrevivió a una leucemia infantil, que le diagnosticaron cuando tenía 15 años en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Estos días se desplazó a este centro para contar su testimonio durante la presentación de la primera Unidad de Investigación en Leucemia Infantil de España. Lo hizo porque está muy comprometida con el impulso a la investigación, al considerar que es “el futuro y el presente de esta enfermedad”.

Nació y vivió en Madrid, hasta que terminó la carrera y tenía que escoger una plaza MIR. Sus padres son de Ourense y le tiraba Galicia. Así que se decidió por el área de Vigo para formarse como especialista y ya se quedó. Actualmente, es médico adjunto en Urgencias. “Me vine a Vigo porque era más grande y me recordaba un poco a Madrid”, explica.

Tras recibir el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda en el Niño Jesús, estuvo dos años a tratamiento en este hospital. Luego tuvo unas secuelas por los efectos secundarios de la terapia y a partir de ahí le pusieron un tratamiento pionero de células madre, que en ese momento solo se había utilizado en animal. “Probaron conmigo un uso compasivo, porque no estaba aprobado como tratamiento, y la verdad es que me fue muy bien”.

Reconoce que el diagnóstico fue “un golpe muy duro porque con 15 años no te esperas tener un diagnóstico así, primero porque no sabes ni lo que significa el diagnóstico y segundo porque es una enfermedad muy grave que nunca piensas que te va a tocar a ti”. Asegura que su familia le ayudó y le apoyó mucho. “Sin ellos no hubiera podido salir adelante, tengo que agradecérselo enormemente. Fue un aprendizaje diario. Creo que nos hizo más fuertes”.

¿A qué hay que agarrarse para salir adelante? Responde que lo mejor es agarrarse al día a día, en qué quiero hacer hoy para estar mejor porque mañana no se sabe cómo será. “No hay que pensar en posibilidades ni en probabilidades porque nunca se sabe de qué lado vas a estar de la balanza”, subraya. También ve fundamental apoyarse en la familia o en gente que sume, en los que ve clave que “acompañen no desde la pena y la tristeza, sino recordando quién eres y quién eras antes de la enfermedad”. Explica que muchas veces ante un diagnóstico así, “la gente deja de verte cómo eras antes de la enfermedad, pero es muy importante recuperar tu identidad en esos momentos”.

Una vez superada la enfermedad, decidió colaborar con la Asociación Española contra el Cáncer porque “me recuerda a qué le doy yo importancia, que es a la vida”. Sin embargo, en el último año se tomó un descanso porque atravesó un duelo por la pérdida de una persona que era importante para ella.

¿Le ayuda en su trabajo como médico el hecho de haber padecido una enfermedad tan grave". Afirma que nunca sabrá responder a esa pregunta. “No sé cómo lo haría yo si no hubiera pasado por una enfermedad así. Es cierto que para ciertos diagnósticos o ciertas cosas tienes un poquito más de sensibilidad y te afecta un poco más, pero no sé cómo habría sido si no hubiera tenido la enfermedad”, señala.

Su hermana Victoria tenía 11 años cuando ella enfermó. Hoy es investigadora en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y trabaja en un proyecto para mejorar las estrategias terapeúticas de la leucemia. Estudió biología porque le interesaban los animales marinos, pero luego descubrió que le interesaba más la biología molecular y la genética. Cursó el máster de Biomedicina, se fue a Alemania para participar en un proyecto de investigación y posteriormente regresó para hacer la tesis relacionada con la mejora de estos tratamientos.

La Fundación Unoentrecienmil respalda la nueva unidad

El Hospital Niño Jesús y la Fundación Unoentrecienmil impulsaron la primera Unidad de Investigación Integral de la Leucemia Infantil en España (Unileu), que nace para mejorar el conocimiento de la enfermedad desde antes de que aparezca hasta que se supera.

La leucemia infantil es el cáncer pediátrico más frecuente, con 380 diagnósticos anuales en menores de 20 años. Gracias a la investigación, el 87% de los pacientes superan la enfermedad.

La Fundación Unoentrecienmil asegurará una inversión de 2 millones de euros durante 5 años que convierte a esta unidad en un centro estratégico de innovación terapeútica en toda España donde también se desarrollarán otros proyectos de investigación como Cunina (prevención de la leucemia infantil) ReALLNet (red nacional del tratamiento de las recaídas) y se centralizan aproximadamente el 50% de las pruebas necesarias para la aplicación del protocolo europeo ALLTogether de hospitales de toda España para el tratamiento de los niños con leucemia. En el futuro, nuevos proyectos de investigación se irán sumando en colaboración con grupos de trabajo nacionales e internacionales.

Isabel Pérez puso en valor esta inversión y lamentó que no haya más soporte público para la investigación de esta dolencia.

Por otro lado, destaca que el proyecto permitirá centralizar los datos de pacientes con leucemia, cómo la tienen y cómo evolucionan, y el hecho que clínicos e investigadores podrán unir sus fuerzas para mejorar y personalizar los tratamientos, reducir los efectos secundarios y la detección precoz.