Los enfermos de ELA alertan de que siguen sin las ayudas que contempla la ley

Los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) llevan siete meses esperando a que la ley aprobada para mejorar su calidad de vida, con medidas como la atención continuada 24 horas para los estadios más avanzados de la enfermedad, empiece a cumplirse y esto no es posible mientras no tenga un presupuesto asignado. El tiempo pasa y, mientras, muchos afectados fallecen porque la ELA es una enfermedad de progresión rápida. El exfutbolista y exentrenador del Celta, Juan Carlos Unzué, cifra en 600 los pacientes fallecidos desde que se aprobó la ley.

Este fue uno de los ejes centrales del encuentro de la Confederación Estatal de Asociaciones de ELA que se celebró este martes y miércoles en Cantabria bajo el lema “De la ley a la realidad”. La viguesa Susi Seoane, que es vicepresidenta de la asociación gallega Agaela y vocal de la estatal ConEla, moderó una mesa de debate sobre “buenas prácticas en el Gobierno Central y las Comunidades Autónomas”.

Hasta ahora, la impresión general es que a pesar de contar con un ley siguen en la misma casilla de salida, aunque ya se está hablando de iniciativas para vencer “la hiperburocracia” y los trámites que impiden aplicar la ley de forma inmediata para ayudar de manera real a los enfermos.

Esta misma semana se debatió en el Congreso una proposición no de ley del PP para que se financie la ley ELA, que obtuvo un respaldo unánime. Durante el debate, el Gobierno anunció que el Ministerio de Sanidad entregará una dotación económica extraordinaria, aún por determinar, a las comunidades autónomas para mejorar la atención a los pacientes que están en fase avanzada. Al mismo tiempo, Derechos Sociales autorizó la concesión de una subvención a la Confederación de Entidades de ELA (ConEla) para estos mismos fines.

La noticia de la subvención llegó también a la jornada nacional que se estaba celebrando en Cantabria, donde les informaron también de que serían 10 millones de euros. “Como dijo mi compañera del País Vasco Txaro Mardaratz, lo que han hecho con esa subvención es poner a los enfermos al timón del Titanic, sin botes salvavidas suficientes para aoger a todo el pasaje”, afirmó Susi Seoane. En su opinión, “las asociaciones no deben asumir una responsabilidad tan compleja, deben ser el Estado y las comunidades autónomas los que capitaneen el barco en lugar de ser nosotros los que nos estrellemos contra el iceberg por falta de medios”. Temen no poder atender a todos los enfermos en fase avanzada, algunos de los cuales están ahora en la tesitura de hacerse o no una traqueotomía, y están a la espera del texto final para conocer mejor la propuesta. “Si finalmente lo asumimos, intentaremos llegar a toda España en igualdad de condiciones sin que importe el código postal y sin diferenciar entre un enfermo que está asociado y otro que no. Estamos dispuestos a hundirnos con el barco si con eso salvamos alguna vida, pero lo lógico sería que lo asumieran Estado y Comunidades Autónomas porque tienen capacidad y competencia para hacerlo”.

Las asociaciones expresaron su decepción por la falta de entendimiento entre Estado y Comunidades Autónomas. “Están jugando un partido de tenis en cuanto a competencia y financiación, en el que la pelota que golpea una y otra vez es el enfermo”. Por eso, piden a los políticos que se pongan de acuerdo cuando se convoque la comisión interterritorial que decidirá los acuerdos concretos para implementar la ley. “Siempre les pedimos que no piensen en su partidos, sino en los ciudadanos a los que sirven”, señaló. En el encuentro de Santander les pidió también que fueran “conscientes del privilegio que supone hablar, frente a los enfermos de ELA que ya no pronuncian bien las palabras, se ahogan, deletrean con lo movimientos oculares o ya no tienen voz”.

En la cita también participó la conselleira de Política Social, Fabiola García, que pidió financiación al Estado y se comprometió a aumentar las ayudas que existen en Galicia para estos enfermos y que fueron pioneras en España. De hecho la Xunta firmará en breve un convenio con Agaela para reforzar esta colaboración. “Agradecemos ese compromiso y esa aportación”, subrayó Seoane.