Enfermos de ELA agradecen la Ley pero reclaman que “no se quede en el BOE”

El Pleno del Congreso tiene previsto aprobar la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el próximo 10 de octubre y la remitirá al Senado para continuar allí su tramitación y darle luz verde definitiva.

PP, PSOE, Sumar y Junts llegaron esta semana a un acuerdo sobre la ley, que finalmente contempla también otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

La vicepresidenta de la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), Susi Seoane, aseguró que supone “el primer paso de algo que es absolutamente imprescindible y que va a salvar vidas. Es un día de alegría absoluta y también de saber que queda mucho por hacer porque hay que conseguir que todas esas medidas se pongan en marcha lo antes posible en las comunidades autónomas y que exista una consignación presupuestaria. Si la ley se queda en el BOE no funciona, tiene que llegar al paciente. Por eso es un punto y seguido".

Reconoció que el WhatsApp de pacientes y asociaciones echaban humo estos días y que la expresión más repetida eran “por fin”. Una de las novedades más esperadas es el reconocimiento de los cuidados 24 horas y asegura que sin eso la ley se quedaría coja. “Los cuidados profesionales tienen que llegar a casa, ahora se ocupa la familia y eso supone una devastación en cuanto a recursos económicos y el aguante físico del cuidador”. Tienen que recuperar su vida". También valora la agilización de trámites y plazos porque como recordaron en distintas ocasiones “nosotros no tenemos tiempo”.

Preguntada por Unzué, el futbolista que encabezó la reivindicación, dijo que es “la mejor voz, la mejor cara y la mayor fuerza que podíamos desear para nuestra lucha. Puso todo su prestigio al servicio de la causa cuando no estaba obligado a hacerlo y eso lo convierte en alguien muy grande”.