El Cunqueiro no tiene unidad de cuidados paliativos pediátricos

El Gobierno vasco anunció ayer la creación de una estructura asistencial para ofrecer cuidados paliativos en casos complejos de pediatría 24 horas al día durante los siete días de la semana. La medida se toma tras la enorme reacción de solidaridad que recibió un médico del Hospital de Cruces, tras la reprimenda que se llevó de sus superiores por acudir fuera de su horario laboral a casa de una paciente de 4 años para proporcionarle cuidados paliativos en sus últimos días de vida. Este episodio generó un debate en toda España. En el Cunqueiro y en el resto de hospitales gallegos no existen unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos para enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida. Sin embargo, estos cuidados se realizan a través de los servicios de referencia hospitalarios donde son atendidos los menores de distintas patologías.

La Consellería de Sanidade subraya, en una respuesta a este diario, que los pacientes paliativos pediátricos están atendidos a través de los servicios de Oncología Pediática o por los de Pediatría. A mayores anuncian que están trabajando para “incluir la atención paliativa pediátrica en el nuevo Plan de Atención a Pacientes Paliativos” que están impulsando y que incluirá a pacientes adultos y pediátricos.

A día de hoy, los hospitales de Vigo, Coruña y Santiago cuentan con profesionales que ejercen esta función en el hospital, consultas o urgencias, mientras la atención domiciliaria es ocasional y a veces se hace con el apoyo del equipo de adultos. En ninguno de ellos hay camas de paliativos pediátricos.

El Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, celebrado la semana pasada en Vigo, también abordó la necesidad de crear estas unidades, como mínimo en todos los hospitales de tercer nivel. La enfermera de Son Espases Susana Jordá, que fue ponente en este congreso, considera clave incluir los cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad, porque además de aliviar el dolor y los síntomas, también brindan apoyo emocional y psicológico durante todo el proceso de la enfermedad. “No significa suspender el tratamiento curativo, sino complementarlo”.

El Informe de Evaluación de los Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud, elaborado por el Ministerio de Sanidad en 2022, se señala que aunque todas las comunidades autónomas prestan cuidados paliativos independientemente de la edad, solo once de ellas lo incluyen en sus planes regionales. Galicia no está en esa lista, pero está trabajando para incorporarlo en su estrategia.

Según ese estudio, las comunidades que tienen más equipos de cuidados paliativos pediátricos son Andalucía (9), seguida de Madrid (7), así como Cataluña, Comunidad Valenciana y Murcia (5 cada una).

Profesionales del área consideran que esta unidad no trataría solo a niños oncológicos (en realidad son muy pocos los que llegan a fase terminal al año y no todos piden pasar los últimos días en casa), sino también a los que tienen muchas otras dolencias, como enfermedades crónicas complejas que podrían tener problemas de supervivencia si no son bien atendidas, los que tienen enfermedades raras o los que requieren por ejemplo una medicación endovenosa a los que se evitaría un desplazamiento al hospital.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos publicó un libro blanco en el que señala que cada hospital de tercer nivel, como el Cunqueiro, debería tener un pediatra especializado y estableció unas ratios globales de 200 pacientes con necesidades paliativas por pediatra especializado con formación avanzada.