El Cunqueiro estrena la unidad específica de dolencias raras

El Hospital Álvaro Cunqueiro acaba de estrenar una unidad multidisciplinar de enfermedades raras, en la que participan un médico internista, un pediatra y una enfermera gestora de casos, aunque se coordinarán con todas las especialidades implicadas en cada caso.

Los facultativos del área sanitaria de Vigo tienen desde ayer la posibilidad de derivar pacientes a esta nueva unidad. En el caso de los niños incluye a los que tienen enfermedades metabólicas, con nutrición enteral domiciliaria, con dismorfología que no estén atendidos por otros especialistas y cuidados paliativos no oncológicos. En cuanto a los adultos, podrán derivar a pacientes que no tienen seguimiento por ningún especialista, los familiares de estos pacientes en los que no se hizo un cribado, los que tienen alteraciones en dos o más órganos sin causa conocida o los que no tengan un diagnóstico claro.

Las enfermedades raras son las que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tienen una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Hay hasta 7.000 dolencias distintas y la mayoría tienen un origen genético. Se calcula que si se suman todas las patologías poco frecuentes afectan al 7% de la población. Esto supone que en el área sanitaria de Vigo habría unas 40.000 personas que padecen alguna de estas dolencias minoritarias.

La Federación Gallega de enfermedades raras y crónicas (Fegerec) llevaba tiempo esperando por este dispositivo, que según la psicóloga clínica de la entidad, Carmen López, es motivo de esperanza para las familias y lucharán para que se mantenga. Carmen López es la responsable del servicio de acogida de Fegerec y a lo largo de los años ha recibido a muchos pacientes que tenían dificultades para encontrar un diagnóstico, un tratamiento o simplemente información. La nueva unidad evitará el “peregrinaje” de numerosos afectados por distintas consultas. El Sergas también creó una unidad similar en los complejos hospitalarios de Santiago y A Coruña y en todas habrá un internista, un pediatra porque la mitad de los casos se dan en menores y una enfermera.