Un congreso urge empoderar a los enfermos neuromusculares

El séptimo congreso de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, que se celebró estos días en Vigo con la participación de más de cien personas, puso de manifiesto la importancia “capital” de implicar a los pacientes en la toma de decisiones que les afectan. Ven necesario introducir un cambio positivo en el cuidado médico y en la investigación, con el objetivo final de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas dolencias. Esto afirmó en Vigo la catedrática de Neurología de la Universidad de la Sorbona y jefa del servicio de Neuromiología en el Hospital de Pitie-Salpêtrière de París, Ana Ferreiro.

Recordó que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 500.000 personas en la Unión Europea y representan una causa mayor de discapacidad y de motalidad en niños y adultos. Cada una de estas enfermedades se consideran raras y esto unido al hecho de que la mayoría no tienen un tratamiento curativo hace que tengan un impacto adicional en las dificultades que pacientes y familiares deben superar para encontrar servicios médicos especializados con experiencia en su enfermedad, para poder participar plenamente en las decisiones que afectan a su salud y contribuir activamente a la investigación para desarrollar tratamientos.

La jornada contó con la participación de trece ponentes de reconocido prestigio de toda España, de Francia y Portugal, que tras ofrecer una conferencia se sometieron a las preguntas del público en materias como su propia enfermedad, el diagnóstico, el manejo clínico, la fisioterapia, el tratamiento, el consejo genético y diversos aspectos genéticos, según explicó la directora científica del encuentro, Carmen Navarro.

La cita trató aspectos como el abordaje fisioterapéutico especializado, la afectación respiratoria, del suelo pélvico o la importancia de una alimentación adecuada. Además hubo ponencias concretas sobre formas de miastenia, miopatías congénitas, distrofia muscular de Duchenne, atrofia muscular espinal, amiloidosis y ataxias y enfermedad de Friedreich.

Fernando Eiras: “La IA se utiliza para predecir estas dolencias”

El médico intensivista de la UCI del Cunqueiro Fernando Eiras fue uno de los ponentes invitados, en su caso para explicar cómo la Inteligencia Artificial puede ayudar a los médicos, los pacientes y las familias. Eiras no es experto en enfermedad neuromuscular pero conoce bien cómo se está utilizando la IA en la medicina y sus aplicaciones en estas dolencias concretas. Su tesis doctoral estaba relacionada con la IA (modelos predictivos para ensayos clínicos y fármacos) y lleva diez años volcado en estas tecnologías. Una de sus iniciativas en el Cunqueiro fue impartir un curso voluntario de cuatro horas sobre IA a los residentes.

¿Qué aporta la IA a la enfermedad neuromuscular?

Que yo sepa en Galicia no se está utilizando todavía, pero en otros sitios ya se están haciendo modelos predictivos de Machine Learning. Puedes predecir de manera precoz qué pacientes o qué alternaciones pueden ser, y se usa en medicina personalizada para decidir sobre determinados tratamientos. El problema cuando haces un modelo ded Machine Learning lo difícil es llevarlo a la práctica en otros centros, porque tú lo que haces es entrenar al modelo con tus datos y cuando lo llevas a otro sitio muchas veces da problemas esa validación.

¿En la UCI del Hospital Álvaro Cunqueiro están utilizando herramientas de IA?

Utilizamos por un lado modelos predictivos en determinadas enfermedades para poder adelantarnos en la toma de decisiones. Nos estamos centrando ahora mismo en modelos para hemorragia subaracnoidea, que puede llegar a provocar una isquemia. También empezamos a agrupar pacientes según patrones nutricionales con calorimetría. Y después estamos con pacientes oncohematológico, mediante agrupación y predicción. Son las líneas en las que utilizamos el Machine Learning más clásico. Por otro lado, utilizamos la Inteligencia Artificial Generativa (es lo que está detrás del ChatGPT por ejemplo), pero esto ya es más de investigación para el apoyo a la decisión médica pero aún no está validado. La UCI del Cunqueiro es la que más está implementando la IA en España.

¿Para qué sirve la agrupación o clusterización de pacientes?

Tenenemos muchos pacientes y muchas veces los humanos no somos capaces de agrupar y de ver. Por poner un ejemplo, imagina que tienes pacientes con covid, esto se hizo en pandemia. Hay pacientes que tienen un componente más inflamatorio y otros no, hay pacientes que se pueden beneficiar de darle corticoides y otros de darle simplemente oxígeno, y vas a saber cuáles son los que hay que vigilar más por el riesgo de que puedan empeorar. Si eres capaz de caracterizar el tipo de paciente vas a poder dirigir mejor el tratamiento.

¿En qué fase está el trabajo para esas tres patologías que mencionaba?

Tenemos los datos y los estamos analizando para crear el modelo predictivo de Machine Learning. No deja de ser una estadistica pero más avanzada. Lo publicaremos en poco tiempo en revistas científicas. Tenemos el modelo validado en nuestros pacientes, lo siguiente será validarlo en otros centros para poder llevarlo a la práctica clínica. En sanidad sed requieren muchos pasos por seguridad.