Las Cíes, reclamo para recaudar fondos para una dolencia rara

La familia de Aleix Amoedo, un niño gondomareño con una miastenia muy poco frecuente, invita a participar en una excursión solidaria a las islas el día 6 de septiembre

Aleix, con el capitán del barco, sus padres, su hermana y una amiga de la familia.
Aleix, con el capitán del barco, sus padres, su hermana y una amiga de la familia.

El próximo día 6 de septiembre tendrá lugar una excursión solidaria a las Islas Cíes, puesto que se trata de recaudar fondos para Aleix Amoedo Mouriño, un niño que tiene una enfermedad rara de la que solo existe su caso en España y otros cuatro en el mundo.

Este niño godomareño fue diagnosticado de miastenia con alteración del gen VAMP1 y su seguimiento se realiza en el hospital materno infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los organizadores esperan vender 400 billetes, que tienen un coste de 24,50 euros, y agradecen la colaboración que han tenido un año más de la naviera Mar de Ons. El objetivo es recaudar fondos para que se pueda avanzar en la investigación de esta dolencia. El barco zarpará del puerto de Vigo a las diez y cuarto de la mañana del día 6 de septiembre y regresará desde el archipiélago a las ocho de la tarde.

En estas fechas todavía es temporada alta para el parque nacional de las Islas Atlánticas. Las visitas a las Islas Cíes y a la Isla de Ons son limitadas tanto durante la Semana Santa como entre el 15 de mayo y el 15 de septiembre con el fin de preservar el patrimonio natural, por lo que los organizadores del viaje solidario deben tramitar la correspondiente autorización para el 6 de septiembre.

No es la primera vez que Aleix viaja a las Islas Cíes. El año pasado ya protagonizó un viaje similar, acompañado de sus padres y de su hermana. El niño estaba todo ilusionado en su silla de ruedas preparado para embarcar en el catamarán y no contaba con la sorpresa que le esperaba, puesto que el capitán le mostró a él y a su familia el puente de mando, un recinto reservado para la tripulación y que no suele recibir visitas, salvo casos muy excepcionales como la de este niño. En aquella ocasión les acompañaron cerca de 200 personas solidarias a las Cíes.

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