La asociación estima que son 100.000 pacientes en Galicia

La OMS estima que entre un 10 y 20% de los infectados por SARS-CoV-2 desarrollaba covid persistente, una enfermedad reconocida por este organismo internacional en 2021. En Galicia se calcula que hay unos 100.000 afectados, aunque no existe una estadística oficial, y muchas de ellas están sin diagnosticar.

La Asociación Galega de Covid Persistente, que preside la ourensana Isabel Quintana, considera que uno de los avances más importantes fue la proposición no de ley que se debatió en noviembre del año pasado para lograr el reconocimiento de esta dolencia, ahora incluida en la estrategia de enfermedades crónicas del Ministerio de Sanidad. Fue una iniciativa impulsada por colectivos de pacientes de ocho comunidades autónomas, que reclamaban la creación de unidades multidisciplinares en los hospitales para recibir una atención más adecuada y pedían que se aporte más dinero para la investigación, entre otras cuestiones. Explica que en Galicia se mantiene la unidad multidisciplinar en el Complejo Hospitalario de Ourense, pero ahora está bajo mínimos porque una de las doctoras se trasladó a otra área sanitaria. Estas unidades multidisciplinares agilizarían el diagnóstico, permitirían saber cuántos afectados hay, facilitarían la participación en ensayos clínicos, evitaría el peregrinaje de los pacientes por distintas especialidades y optimizaría la realización de pruebas, entre otras ventajas. 

La atención a los pacientes recae sobre todo en el médico de familia, pero que “dependerá del conocimiento que tenga de la enfermedad o de las ganas que tenga de creerte”. A pesar de ello, recuerda que el covid persistente no tiene cura ni un tratamiento específico, solo se tratan los síntomas. Tampoco es fácil el diagnóstico en una dolencia que puede presentar 200 síntomas y al que se llega muchas veces por descarte, aunque ahora se está trabajando en una definición de la enfermedad que facilite las cosas. En relación con esto, destacan que es necesario avanzar en la investigación y consideran que es buena noticia que el Instituto de Salud Carlos III haya considerado el covid persistente como una de sus líneas estratégicas.

Dos tercios de los enfermos son mujeres de 35 a 55 años, con una vida muy activa y que pueden ver afectado cualquier órgano. 

La pandemia provocó 845 muertes en el área sanitaria de Vigo, mientras que en toda Galicia fueron 4.211 personas según la estadística oficial del Sergas. Afectó a todas las edades, pero se cebó sobre todo con los mayores de 70.

La mayoría de los que consiguieron la incapacidad fue tras una batalla judicial

Isabel Quintana explica que la mayoría de los pacientes con covid persistente que tienen reconocida la incapacidad lo han conseguido tras una larga batalla judicial. Tanto ella, como muchas otras personas de la asociación gallega, tuvieron que recurrir a los juzgados.

Las primeras bajas laborales suelen ser por agotamiento, por estrés o por algún síntoma concreto. A medida que va pasando el tiempo y se cumple el año, los síntomas siguen siendo incapacitantes para el paciente, pero es difícil que el INSS mantenga esa baja en las revisiones que realiza. A veces dependen de que el médico de familia sea capaz de encontrar otra causa para que puedan continuar de baja, porque “la mayoría de ellos son conscientes de que no estamos para trabajar”. Ante este panorama, reclaman a nivel nacional que el covid persistente causa incapacidad permanente de forma bastante habitual y, por otro lado, que se reconozca que cursa por brotes, con lo que hay temporadas en las que pueden trabajar y otras en las que no. El problema es que no se puede estar de baja por el mismo motivo más de año y medio, una norma que no se ajusta a la realidad del covid persistente y que se tiene en cuenta en otras dolencias como el lupus. “Habría que flexibilizar la norma para que puedan tener una vida activa el tiempo que la enfermedad se lo permita”.

También piden flexibilizar los estudios de niños y adolescentes con covid persistente, sobre todo en el paso a Primaria, Secundaria o Universidad. “Necesitan más tiempo”. Además, piden mejoras en la educación a domicilio y en la educación a distancia.

Isabel Quintana: “Igual que con el VIH, confiamos en una cura”

Isabel Quintana confía en que la investigación encuentre una cura para el covid persistente. Según explica, “yo creo en la ciencia, miro hacia atrás y lo comparo con el VIH que en los años 80 era una sentencia de muerte y hoy la gente se muere con VIH a los 90 años. Espero que con tiempo y dinero aparezca algo que, igual no a todos, pero sí que recupere a buena parte de los pacientes o que les permita tener una vida digna y plena”.

Ella era enfermera en el Complejo Hospitalario de Ourense cuando se produjo la pandemia. Entonces estaba en la unidad de innovación, pero a raíz del virus se trasladó al servicio de Telea para controlar a los casos positivos que estaban en casa. Se fue de baja porque se había quedado afónica y muy cansada, y un 8 de abril le anunciaron que tenía covid. En aquella época no se usaba mascarilla en los hospitales. Ahora se sabe que un porcentaje muy elevado de los pacientes con covid persistente habían pasado una infección leve en casa.

La entidad se creó porque “estábamos muy solos y no se cubrían nuestras necesidades”. Son 80 socios en toda Galicia.