La AECC ofrece ayuda social y psicológica a los niños oncológicos

La Asociación Española contra el Cáncer de Vigo no se dedica solo a prestar servicios a los pacientes adultos con estas dolencias, sino que ejerce una importante labor en Oncología Pediátrica del Hospital Álvaro Cunqueiro y también entre los menores que entran en la unidad de cuidados paliativos.

Esta atención, pensada expresamente para la población infantil y para sus cuidadores, es una de las tareas que realiza el equipo de atención psicosocial a personas con enfermedades avanzadas de la AECC. Es un programa que cuenta con el apoyo de la Fundación “la Caixa”.

En lo que va de año este equipo atendió a 15 niños y a 28 familiares, incluyendo los casos nuevos que se presentaron y los que estaban en seguimiento. Son fundamentalmente menores con cáncer, aunque a veces dan también cobertura a niños con patologías degenerativas o raras.

El equipo que trabaja con los menores está formado por la psicóloga Begoña Amaro y la trabajadora social Sonia Cousillas. Ambas se ocupan de dar respuesta al fuerte impacto que genera la enfermedad tanto en el paciente como en su entorno familiar. No se trata solo de asimilar un diagnóstico tan duro y todo lo que conlleva, sino de ayudar en los gastos que genera una enfermedad como esta.

Por otro lado, la Asociación Española contra el Cáncer organizó una jornada lúdica para los niños oncológicos de 5 a 17 años y sus hermanos de estas edades. Se trata de una excursión al Grove que tendrá lugar el próximo día 14 de septiembre. Los participantes visitarán el acuario y acudirán al Náutico donde continuarán con otras actividades y juegos para desconectar de la enfermedad al menos por un día. Ese día, está prevista la salida de un autobús a las nueve y media de la mañana desde la Plaza de España.

La incidencia de cáncer en niños es muy baja. De los 6.561 nuevos casos de cáncer que se detectaron el año pasado en la provincia, 16 se correspondían con edades comprendidas entre los 0 y los 14 años.

Sonia Cousillas: “El diagnóstico cambia la vida y tiene impacto económico"

Un diagnóstico de cáncer tiene también un impacto económico y cambia la vida de la familia. La trabajadora social se ocupa de detectar las necesidades que van surgiendo como consecuencia de este proceso para dotar a pacientes y familiares de los recursos necesarios. Muchos padres se plantean pedir una baja laboral para estar con su hijo o acogerse a una reducción de jornada que da acceso a una prestación para compensar la pérdida de ingresos. Además, hay gastos sobrevenidos como las adaptaciones en el hogar, la compra de material ortoprotésico (la asociación tiene un servicio de préstamo pero a veces se necesitan sillas adaptadas a cada paciente), desplazamientos a otras comunidades autónomas para recibir tratamiento, entre otros.

La trabajadora social se ocupa de gestionar estas necesidades. A veces los familiares no pueden dejar el trabajo pero tienen posibilidad de conseguir ayuda a domicilio. Hay también ayudas dentro de la ley de dependencia y que requieren de una valoración previa para el cuidador principal que no trabaja o que tuvo que dejar su empleo.

En cuanto a los pacientes que tienen que desplazarse a otra comunidad autónoma, les informan de las ayudas que concede la Consellería de Sanidade. Hasta ahora cubría gastos de desplazamiento, pero desde febrero de este año salió una orden por la que se incluye también alojamiento y manutención. La AECC también dispone de pisos y cuando están ocupados se coordina con otras entidades que tienen estos recursos o en último extremo aporta una ayuda económica para el alojamiento.

Begoña Amaro: “Es difícil que un niño entienda la enfermedad, pero se adaptan"

La atención psicológica incluye a toda la familia, desde el niño hasta los padres, los hermanos y los abuelos. “Los abuelos son los grandes olvidados, además de sufrir por el nieto sufren por su hijo que lo está pasando muy mal. Y los hermanos también lo necesitan a veces, porque al volcarse en el cuidado del enfermo se les presta menos atención”, apunta Begoña Amaro. En cuanto a los pacientes, cuando son muy pequeños no entienden, porque estaban en casa perfectamente y de repente van al médico y en pocos días están ingresados (el diagnóstico y tratamiento se hace en poco tiempo). Además, piensan que al hospital se van a curar pero se encuentran peor por los efectos secundarios del tratamiento y cada vez que ven a una enfermera que supuestamente les va a curar lo que hace es pincharles. Sin embargo, poco a poco se van adaptando. Para las familias es también una etapa muy dura, en la que siente una impotencia muy grande. Explica la psicóloga que ayuda mucho que padres que están en una fase más avanzada del proceso hablen con ellos. “El 99,9% de los padres lo entienden mejor así”.

Atienden también situaciones de niños en fase terminal, aunque aseguran que son muy pocos los que fallecen porque el índice de curación es muy alto. “Los niños son verdaderos maestros, los que vi lo afrontaron con mucha serenidad y eso fue de gran ayuda para sus padres, pudieron despedirse”. La asociación hace también el acompañamiento a las familias en el dueño y también dan soporte psicológico a los profesionales sanitarios, médicos y enfermeras, que lo necesiten.