Patricia López: “Hay tecnologías para que las personas con dificultad para hablar expresen sus gustos”

Patricia López recibió el diagnóstico de su hijo en diciembre de 2019, unos meses antes de que se produjese el confinamiento de la pandemia. Era un trastorno del espectro autista y ella necesitaba comunicarse con otras personas en su misma situación. Abrió una cuenta en Instagram que se llamó Peques Azules y que en muy poco tiempo se convirtió en una asociación que organiza actividades y charlas para familias de personas con autismo. A día de hoy son 80 familias socias y en su grupo de apoyo participan unas 200. Con motivo del mes de la concienciación de la Comunicación Aumentativa y Alternativa, organizaron una charla teórico-práctica el día 31 de octubre en el Marco para dar a conocer esta herramienta y que impartirá la terapeuta Alba Pérez.

¿Qué es la comunicación aumentativa y alternativa?

Es la comunicación que tienen las personas que de alguna manera no se pueden comunicar verbalmente y que se realiza mediante tecnología, pictogramas y apoyos visuales.

¿Qué ocurre con las personas que tienen trastornos del espectro autista?

Muchos hablan, pero otros no se pueden comunicar de manera verbal y necesitan esta herramienta. Lo que más se está usando son los comunicadores en tablets, porque son más llevaderos en el día a día. Personas con trastornos del espectro autista no pueden expresar lo que sienten y entran en frustración. Sirve también para personas que hablen pero que tengan alguna dificultad.

¿Qué salto se puede dar con esta herramienta?

Ganan identidad porque la comunicación no se limita solo a cosas básicas como quiero comer, quiero bañarme o quiero galletas. La comunicación aumentativa y alternativa permite al usuario comunicarse con los demás, expresar qué sienten, cuáles son sus gustos musicales o sus hobbies. Actualmente, a las personas que tienen algún tipo de discapacidad o dificultad para comunicarse solamente se les enseña a hacer cosas básicas. Es el paradigma que tenemos que romper.

¿Se trata de que puedan decidir?

Es lo que se intenta con esta herramienta, que puedan decidir. Ellos tienen derecho a decidir lo que quieren, pero muchas veces lo que hacemos con las personas con discapacidad es decidir por ellas. No porque un cuidador crea que a ti te gusta la fresa vas a comer siempre helado de fresa, a lo mejor ese día lo quieres de chocolate. Eso es lo mejor para ellos, que digan lo que quieren o cómo se sienten, darles ese derecho a expresarse de verdad. Tendemos a infantilizar a las personas con discapacidad.

Aunque es algo más básico, ¿qué opina del hecho de que se coloquen pictogramas en centros sanitarios como Pediatría del Cunqueiro?

Está genial. Es un apoyo visual que ayuda a las personas a saber que allí está el baño o que detrás de esa puerta hay un médico. Es como los semáforos de la calle, sabes que si está rojo no puedes avanzar. Estaría bien si estamos en una sala de Pediatría que pudieran contar con estos comunicadores para que puedan hablar.

¿La Seguridad Social cubre estos dispositivos?

En la Seguridad Social hay un protocolo para pedir este tipo de comunicadores, la tablet con una aplicación. Pero la realidad es que las familias tardan muchísimo. Yo todavía estoy esperando a que me llamen, pero mi hijo lleva cuatro años y medio utilizando esta comunicación aumentativa y alternativa porque nos hicimos cargo nosotros. Las familias no podemos esperar para que nuestros hijos se comuniquen, expresen lo que sienten y sean personas más independientes y autónomos. Se deberían acortar los tiempos para acceder a esta herramienta.

¿Son suficientes los profesores de apoyo en los centros educativos?

Todos los que tenemos niños en etapa escolar con alguna necesidad especial estamos al tanto, se han quitado muchos apoyos educativos en los colegios, tanto públicos como concertados. La realidad es que los centros necesitan más apoyo y más incentivos para tener este tipo de profesionales, y los que hay atienden a demasiados niños. Las familias recorremos los colegios buscando ese servicio. Esto genera ansiedad y estrés.

¿Qué pueden encontrar las personas que vayan a la charla?

Es muy interesante para las personas que tengan un hijo o algún familiar que se quieran iniciar en la comunicación aumentativa y alternativa. Lo primero es buscar información y un terapeute que te ayude a guiarte para entender cómo funciona. Cualquier terapeuta, familiar o profesor que quiera acudir tiene plazas disponibles que puede reservar a través del correo de la asociación (pequesazules@outlook.es). Esto no ayuda solo a las personas que están dentro del espectro autista, sino a todas las personas que tienen dificultad para comunicarse.