Macarena Blanco: "La atención temprana en las personas con autismo es efectiva, tenemos lista de espera"

La imagen de una persona con autismo se asocia con frecuencia a personajes que han retratado series y películas, unas veces es alguien que no habla y se balancea sin parar y otras es un cerebrito tipo Sheldon Cooper. Es una imagen distorsionada, porque los trastornos del espectro autista (TEA) son muchos y muy variados. Hay incluso personas que en un primer contacto pasarían desapercibidas. La psicóloga Macarena Blanco Delgado reconoce que persisten los falsos mitos. Es la coordinadora del servicio de Atención Temprana de la Fundación Menela, que tiene su sede en la calle Laxe.

¿Cuánta gente padece estos trastornos? ¿Está creciendo?

Los últimos estudios hablan de 1 de cada 54 niños. Ha aumentado mucho porque los datos anteriores, que eran de hace cinco años, hablaban de 1 cada 77 y veníamos de 1 de cada 100. Es un incremento importante y progresivo.

El responsable de la sanidad en EEUU, Robert Kennedy, dijo en fecha reciente que el aumento obedece a factores ambientales. ¿Qué dice la ciencia?

La ciencia va por un camino multifactorial, hay alteraciones genéticas que tienen que ver con el desarrollo del TEA, cada vez hay más investigación en esa línea y hay también factores ambientales que inciden en esos genes, pero que sepamos no se puede atribuir solo a factores ambientales.

¿Qué señales de alarma deben llevar a consulta?

Si hablamos de niños muy pequeñitos, donde a lo mejor las alertas ya pueden empezar a partir de los 18 meses, hablamos de una falta de comunicación hacia sus padres. Las peticiones están limitadas, también está limitado compartir objetos o compartir juegos, es un juego como muy repetitivo en el que hacen lo mismo todo el tiempo pero no exploran, no hay respuesta al nombre en muchos casos ni hay contacto ocular.

¿Qué beneficios aporta la atención temprana?

Actualmente, se incide mucho en el diagnóstico precoz precisamente porque es importante la atención temprana. A día de hoy es el único tratamiento efectivo para que los niños desarrollen y mejoren mucho su funcionalidad. Es clave, nosotros creemos que cuanto antes mejor y cuanto más intensiva y especializada mejor.

¿A quiénes atienden?

Es un servicio muy demandado. Nosotros ofrecemos atención temprana de 0 a 6 años y después apoyo integral de 7 años en adelante.

¿Las familias pagan estas terapias o tienen ayudas?

El coste recae directamente sobre las familias, pero pueden pedir ayudas como la beca de necesidades educativas especiales o si tienen discapacidad o dependencia reconocida hay una parte que pueden destinar al pago de las terapias. Al final, que paguen directamente de su bolsillo sería el 20% de los usuarios, el resto tienen ayudas y menos mal porque son costes difíciles de asumir para cualquier familia.

¿Tienen lista de espera?

Sí. Es uno de los principales problemas que tenemos. La demanda es muy alta y el servicio es el que es. Aunque hemos crecido mucho en el número de terapeutas para poder asumir a más niños, llega un momento en que para que sea un buen servicio y sea abordable no podemos crecer mucho más. La lista de espera es muy alta. Damos prioridad a los más pequeños, de 0 a 6, y nos estamos encontrando que la demanda en adolescentes está siendo altísima en este momento. Hay mucho diagnóstico a partir de los 7 y los 10 años, quieren terapia y nosotros podemos dar hasta cierto punto.

¿Es más fácil integrar a una persona con asperger?

El síndrome de asperger como tal desaparece en el nuevo manual de diagnóstico y pasa a estar dentro de los trastornos del espectro autista, aunque a nivel social y clínicamente se sigue hablando de esto. Es cierto que se visualiza mucho esa parte que tienen como de “genios”, lo que tienen son focos de inteligencia, es decir, cosas que se ciñen a sus intereses y ahí tienen mucho conocimiento, pero luego a la hora de hacer una relación social normal o inferir contextos cotidianos tienen muchas más dificultades de las que parece y la inserción laboral es muy bajita.

Hay un eterno debate sobre si es mejor el colegio de educación especial como el de Menela o integrar a estos alumnos en colegios ordinarios. ¿Qué diría?

Hay niños a los que les favorece un colegio especial y a otros la escuela integrada. Si hablamos de autismo con altos niveles de afectación, en los que no hay comunicación, hay mucha discapacidad intelectual, los intereses son muy restringidos y la interacción social también, muy poquitos se van a beneficiar de una escuela ordinaria y el nivel de estrés de estos niños durante seis horas de jornada escolar es altísimo. En una escuela de educación especial van a encontrar aprendizajes centrados en los que necesitan, autonomía, comunicación, aumentar su funcionalidad en actividades de la vida diaria. Hay otro perfil de niños que, con los apoyos necesarios, su sitio está en la escuela ordinaria. Es lo ideal, aunque luego la realidad es que los apoyos son muy limitados.

¿Sigue habiendo estigma? ¿Cómo debemos relacionarnos con personas con autismo?

Sigue habiendo estigma, se considera que hay muchas cosas que no pueden hacer y tampoco es así. El espectro es muy amplio pero en general nos debemos dirigir a ellos con respeto. Es una persona que se tiene que adaptar a nuestro estilo de comunicación y al contexto en el que está. Hay que darle tiempo y hablarle de manera clara y explícita. Nosotros, los neurotípicos, somos muy invasivos y para ellos eso es lo peor. Cuando avanzas en la relación, ellos están más cómodos. Esto nos pasa mucho en los coles, con adolescentes. Les gustaría formar parte del grupo pero no saben cómo acercarse ni de qué hablar. Es bueno echarles un cable en ese sentido y ayudarles a formar parte del grupo.