La red familiar sostiene a los 70.500 enfermos de alzhéimer en Galicia

Alrededor de 70.500 personas conviven en Galicia con alzhéimer u otro tipo de demencia, según las estimaciones de la Federación Alzhéimer Galicia (FAGAL), una realidad que afecta también a sus familias, que en muchos casos asumen buena parte de las tareas de atención y supervisión.

La prevalencia se sitúa en el 12,5% entre los mayores de 65 años y aumenta hasta el 31,2% entre las personas de 85 años o más. Además, la enfermedad presenta una mayor incidencia entre las mujeres, con alrededor de 38.400 afectadas frente a 26.100 hombres, según los datos de FAGAL. Pero el avance del deterioro cognitivo no supone que la persona pierda de golpe todas sus capacidades. En las primeras etapas puede continuar desarrollando buena parte de sus actividades habituales, aunque determinadas situaciones empiezan a plantear dificultades, como salir sola a la calle, recordar la medicación o desplazarse sin compañía.

Es precisamente en este punto donde las familias se enfrentan a la dificultad de garantizar la seguridad sin convertir la protección en una pérdida prematura de autonomía. El temor a que la persona se desoriente o no pueda pedir ayuda puede llevar al entorno a restringir sus salidas y actividades. Así lo explica la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Galicia (Afaga), que considera que esta respuesta puede terminar teniendo consecuencias negativas y apuesta por mantener las rutinas y ocupaciones significativas, introduciendo las adaptaciones necesarias para realizarlas con garantías. “Cuando una persona con demencia empieza a desorientarse, la reacción habitual del entorno es restringir sus salidas al exterior. Esta deprivación ocupacional acelera el deterioro”, explica Jesús María Andrea Reyes, terapeuta ocupacional y gerontólogo clínico de AFAGA Alzheimer.

Tecnología de apoyo

La tecnología puede actuar como herramienta de apoyo mediante recursos como la teleasistencia, la geolocalización o los sistemas de detección de caídas. Para AFAGA, el objetivo “no es sustituir las capacidades que todavía conserva, sino facilitar que pueda mantenerlas durante el mayor tiempo posible”. El diagnóstico de una demencia modifica también la vida de quienes rodean a la persona afectada. En Galicia, más de 96.000 personas se encuentran en situación de dependencia y el 46 por ciento recibe exclusivamente cuidados de familiares, según los datos recogidos por Afaga. La necesidad de supervisión aumenta a medida que avanza el deterioro y puede abarcar desde acompañar a consultas o ayudar con la medicación hasta asumir la alimentación, el aseo, los desplazamientos o la gestión económica y administrativa. El presidente de FAGAL, César Bugallo, resume así la situación: “Un cuidador de una persona con alzhéimer lo es 24 horas, siete días a la semana”. A su juicio, una de las principales necesidades es disponer de tiempo para poder mantener la propia vida, algo que requiere reforzar los medios destinados a los cuidados. “Lo que necesitan es tiempo para poder vivir porque muchas veces hipotecan su vida solo para cuidar a su familiar. ¿Y cómo se les consigue tiempo? Poniendo más medios”, sostiene Bugallo.

Cuidadores secundarios

El presidente de FAGAL destaca además el papel de los cuidadores secundarios, familiares u otras personas del entorno que relevan puntualmente al cuidador principal. Las asociaciones cuentan con programas de apoyo a las familias que incluyen atención psicológica y asesoramiento burocrático, especialmente ante la complejidad de los trámites relacionados con la dependencia. La propia FAGAL estima que una persona cuidadora principal dedica de media unas 60 horas semanales a estas tareas. El 27% reconoce que su vida profesional se vio afectada y un 11% llegó a abandonar su trabajo. En un 13% de los casos, algún familiar tuvo que dejar de trabajar o estudiar, de forma total o parcial, para colaborar en la atención. Además, cuatro de cada diez cuidadores reconocen tener problemas económicos derivados de la situación de cuidados y el 60% toma medicamentos o recibe atención médica o rehabilitadora, incluida fisioterapia, según las cifras de la federación.