Peques Azules pide más años de terapia en la sanidad pública, apoyo educativo, oferta de ocio y oportunidades laborales
La asociación Peques Azules nació por iniciativa de una madre, Patricia López, que recibió el diagnóstico de autismo para su hijo de dos años en diciembre de 2019. “Te sientes muy solo en ese momento”, asegura. Entonces llegó el confinamiento y decidió buscar familias en su misma situación. Abrió una cuenta de Instagram que se llama Peques Azules, para contar su experiencia y comunicarse con otras familias.
“Yo buscaba grupos de apoyo en Vigo, llamé a varias asociaciones y no obtuve respuesta. La terapeuta de mi hijo me animó a crearlo, el grupo fue creciendo y hoy somos casi cien familias volcadas en ayudar a personas en la misma situación y damos charlas en colegios, a Fuerzas y Cuerpos de Seguridad y a otras entidades para ayudar a que la inclusión sea real”, explica. “No es una carrera de velocidad, sino de fondo. Sentir que no estás solo en el día a día es fundamental. Tener cerca a personas que pasan por lo mismo te da fortaleza para seguir adelante”. Pone ejemplos como el hecho de ir a un parque con familias que tienen a un niño con autismo y de repente se tienen que ir porque su hijo tuvo una crisis. “No tienen que disculparse ni despedirse, sabemos que se van porque no podían seguir allí”.
Patricia tiene algún familiar con autismo, cuando su bebé tenía 9 meses vio que tenía algún rasgo pero en la sanidad pública hay que esperar unos tiempos y hasta los 18 meses no tuvo cita con el neurólogo.
Una vez que llega el diagnóstico, la Administración se centra en el niño, con terapias que tardan en llegar y que acaban pagando las familias a pesar de que “el autismo es una condición de por vida”. Señala que la terapia se retrasa por la lista de espera y que la atención temprana solo llega hasta los seis años, por lo que a partir de ahí se tienen que hacer cargo las familias. Lamenta que el 90% de los adultos autistas estén en paro porque no hay adaptaciones en los puestos de trabajo, a pesar de que tienen mucho que aportar.
Recuerda que el 1% de la población tiene un trastorno del espectro autista y cada vez se diagnostica más, incluso entre población adulta. A pesar de esto, es un trastorno “invisible”. Piden más conciencia y más apoyo social.
"Cableado distinto"
En su día a día se encuentran a personas que creen que su hijo es un malcriado porque están ansiosos en el autobús o tienen una pataleta en urgencias. “Son niños que no entienden de esperas, que no saben comunicarse o no saben identificar lo que sienten, tienen como un cableado distinto”, indica Patricia.
Apunta también que en ocasiones se romantiza el autismo y se reduce a personajes como Sheldon Cooper de la serie The Big Bang Theory o el protagonista de Rain Man cuando en realidad el espectro del autismo es muy grande. “Por ejemplo mi hijo no habla y utiliza un comunicador, va con una tableta por la calle, no es un capricho”.
Subraya que el Día Mundial del Autismo es el 2 de abril pero para las familias y las asociaciones que se dedican a esto son los 365 días del año. "Nosotros llevamos la camiseta azul todos los días del año, nos gustaría que la población entendiese que forman parte de la sociedad y que tienen derecho a una inclusión real".
Para ellos, es urgente que haya menos tiempo de espera para la cita con el especialista desde que una familia sospecha que su hijo tiene autismo y también para recibir terapia. “Si te diagnostican con 3 años y te llaman a los 5 años para la terapia, solo la vas a recibir un año porque a los 6 años ya no hay atención temprana”. Por otro lado, piden apoyo educativo para niños con necesidades escolares. En su centro, con el que están muy contentos, ya les dijeron que el próximo año se podría suprimir ese apoyo. “Pedimos a la Xunta que invierta en esto”.
