Solo un 5% de las personas que tienen VIH deciden hacerlo público, el resto se lo calla por miedo al rechazo social. La discriminación persiste por ideas que no se ajustan a la realidad. Uno de los hallazgos científicos más relevantes de los últimos años mostró que las personas con VIH que toman tratamiento y no tienen presencia de virus en sangre, semen io flujo vaginal no transmiten el virus por vía sexual (indetectable=intransmisible). Este mensaje no acaba de calar entre la población, con lo que el estigma y los prejuicios siguen presentes. A esto se añade la confusión entre VIH (el virus) y el sida (la enfermedad) y el cúmulo de expresiones que tienen un impacto negativo.
El Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur presentó ayer un diccionario del VIH inclusivo y no discriminatorio con dos objetivos: promover cambios en actitudes y comportamientos relacionados con estas personas, y también aumentar el conocimiento sobre el VIH. Es un proyecto liderado por la investigadora y también directora del Galicia Sur, Eva Poveda, que se denomina VIH-Ciencia Abierta y obtuvo fondos de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología.
Con cargo a este proyecto ya se habían realizado talleres formativos en cuatro centros escolares; entrevistas con expertos que se realizaron en una sala del Museo Reina Sofía sobre aspectos relacionados con el diagnóstico, la prevención, los tratamientos y los avances en el desarrollo de nuevas vacunas; la publicación de artículos; y ahora el diccionario.
Diez términos incorrectos y otras expresiones mal dichas
El diccionario muestra diez términos incorrectos. El primero es “virus del sida” para referirse al VIH porque el sida es un síndrome clínico. Tampoco se debe decir “virus del VIH” porque es redundante, las siglas significan “Virus de Inmunodeficiencia humana”. Piden sustituir la palabra “paciente infectado” por “persona con el VIH”. Tampoco se debe decir “prueba del sida” porque no existe, lo que se detecta es el virus. Descartan también la palabra “contagiar” por su carga negativa y la sustituyen por transmitir. Los autores recomiendan sustituir el término “grupos de alto riesgo” por grupos de población clave, para o dar a entender que el riego está en ese grupo concreto y que al resto de la población no le va a ocurrir. En esta lista incluyen expresiones bélicas como “lucha contra el sida” al dar la sensación de que se lucha también contra personas que lo padecen y afirman que es mejor hablar de respuesta, esfuerzo, intervención y otras alternativas. A mayores, piden sustituir “riesgo de sida” por riesgo de infección o riesgo de exposición al VIH. Puntualizan que no se debe hablar de enfermedades de transmisión sexual sino de infecciones, porque muchas no presentan síntomas, y tampoco se debe decir poblaciones objetivo, sino poblaciones prioritarias o grupos clave. Por otro lado, piden descartar expresiones como promiscuidad, usar prácticas con probabilidad de transmisión en lugar de prácticas de riesgo, y otros ejemplos.
“Los vecinos nos llaman sidosos de mierda”
La presidenta de la Asociación Gallega para Afectados del VIH, Cándida Álvarez, agradecía ayer el esfuerzo de todas las personas que participaron en la elaboración del diccionario, en los talleres y en el resto de iniciativas que tratan de reducir el estigma que siguen padeciendo estas personas.
“El mal uso de las palabras causa mucho daño y la desinformación también”, indicó. Apuntó que hace cuatro décadas se hizo mucho daño a estas personas y a su entorno con mensajes de odio, por lo que considera necesaria una reparación tanto a los familiares de los que ya fallecieron como a las personas que a día de hoy conviven con el virus. “Es una asignatura pendiente de la sociedad”, subraya.
También considera importante que se introduzca la educación sexual en todos los centros educativos para ofrecer información y porque también ayudaría a reducir las infecciones de transmisión sexual, que están aumentando.
Cándida Álvarez contó ayer que en el edificio donde tiene su sede la asociación hay vecinos que la llaman “sidosa de mierda”, a pesar de que como muchísimos otros tiene el virus indetectable y es por tanto intransmisible. “Yo soy una mujer empoderada y no me vengo abajo por eso, pero ¿qué pasaría si se lo dicen a una persona recién diagnosticada?”. A ella, que está en el 5% de personas que lo hacen público, se lo detectaron en 2005. “Tuve que afrontarlo y ahora estoy aquí para ayudar a otras personas”, manifestó.
Recordó por último que uno de los Objetivos de Desarrollo Sostenible es la eliminación del sida en el año 2030.
