Un centenar de personas participaron en las IV Xornadas ASEM Galicia, que se celebraron ayer en el Cunqueiro para abordar el presente y el futuro de las enfermedades neuromusculares con ponencias sobre distrofias minoritrias, la enfermedad de Duchenne, sexualidad y las unidades multidisciplinares de enfermedades raras, una de las cuales está ahora construyéndose en el hospital vigués.
Uno de los ponentes fue Arturo Fraga Bau, que lleva la consulta monográfica de enfermedades neuromusculares y forma parte de la Unidad de Ictus. Explicó las herramientas diagnósticas que se utilizan, entre las que gana peso la resonancia por los datos que aporta y que permiten afinar más el estudio genético, entre otras muchas utilidades.
A pesar de que no existe tratamiento curativo o que retrase la progresión de la enfermedad, el neurólogo explicó porqué es tan importante poner “apellido” a la enfermedad, una tarea que en ocasiones equivale a buscar una aguja en un pajar. El diagnóstico permite conocer el pronóstico (saber si va a ser más agresivo o menos), ayuda a evitar complicaciones en otros órganos, da información sobre los riesgos en el uso de determinados fármacos y anestésicos, permite hacer informes por ejemplo para el carné de conducir o para la dependencia, también por el acceso a futuros tratamientos y porque hay opciones para que los hijos no tengan la enfermedad. En cuanto al tratamiento, dijo que el futuro es esperanzador porque hay múltiples ensayos. Entre los retos destacó el manejo multidisciplinar y equitativo, una sanidad más enfocada a los enfermos crónicos y el acceso a los nuevos fármacos.
La atrofia medular espinal se suma al cribado neonatal
El programa gallego de cribado neonatal incluirá la atrofia medular espinal a partir del próximo año. Así lo confirmó ayer el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, en la clausura de las jornadas. El conselleiro defendió la atención a estos pacientes de una manera multidisciplinar y aseguró que en los últimos años hubo avances en los procedimientos de las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas, el Proceso Asitencial Integrado de esclerosis lateral amiotrófica y el de esclerosis múltiple. Por otro lado, dijo que Galicia cuenta con una Estrategia para Enfermedades Raras que creó tres unidades multidisciplinarias en Vigo, Coruña y Santiago.
