El laberinto de la artritis reumatoide: así es el calvario de enfermos de Vigo

Juan José Otero y Mabel Avendaño.
photo_camera Juan José Otero y Mabel Avendaño.
Los pacientes reclaman la figura de la enfermera experta para tener un acceso más directo al especialista

Los pacientes que sufren artritis reumatoide tienen ahora un acceso más fácil a un diagnóstico que hace unos años, cuando no era raro que los derivasen primero a un traumatólogo y que tuviesen que atravesar un largo periplo hasta el momento de poner nombre a la enfermedad. Tampoco existía un uso generalizado de los tratamientos biológicos que evitasen por ejemplo llegar a una deformidad en las manos. Las cosas han mejorado, pero todavía queda un camino por recorrer. Los pacientes demandan una enfermera experta para tener un acceso directo al especialista cuando sufren brotes o cuando surgen otros problemas.

Mabel  Avendaño y Juan José Otero cuentan sus vivencias con esta enfermedad. Son la presidenta y el vicepresidente de la Asociacion de Enfermos de Artrite Reumatoide (Asearpo). La asociación organizó diversos actos con motivo del mes de la artritis que se celebra en octubre. Además de promover la iluminación de edificios de verde el día 1 y celebrar una caminata, las siguientes citas son jornadas en Ribera Povisa el día 19 y en el Cunqueiro el día 29.

“Tardaron tres años en darme un diagnóstico, mi vida cambió”

Juan José Otero.
Juan José Otero.

“Empezó a dolerme una cadera. Pensé que era por un esfuerzo en el trabajo y fui a la mutua. Me dieron corrrientes una semanita y me pasó. Pero luego empezó a dolerme la otra cadera y después un hombro. Entonces fui a la Seguridad Social y me mandaron al traumatólogo”. Este fue el primer aviso de la enfermedad para Juan José Otero, por entonces con 33 años y un trabajo de electromecánico que le llevaba a prestar servicios por toda España. “Al principio di muchas vueltas, era lo habitual, ahora gracias a Dios lo están detectando más rápido”. En su caso pasó del traumatólogo a la médico de rehabilitación, que fue la primera en sospechar que podía ser una artritis reumatoide. “Yo le dije: ¿cómo voy a tener una artritis a mi edad?. Yo no tenía ni idea, lo estaba confundiendo con artrosis”. De ahí lo remitieron a su médico de cabecera que nuevamente le dio cita con el traumatólogo. “Hablé con otras personas que me recomendaron ir a un reumatólogo que trabajaba en Traviesas. Me hizo un análisis y efectivamente tenía artritis reumatoide. Sin embargo, la Seguridad Social no me lo diagnosticó hasta tres años después. Estaba en tratamiento por el privado y había las analíticas pagando de mi bolsillo”. Su experiencia fue “horrible”, asegura, porque “tenía mucho dolor y no sabía de donde me venía hasta que me empezaron a tratar”. Subraya que ahora a los pacientes ya los derivan directamente al reumatólogo. 

A consecuencia de la enfermedad, su vida cambió mucho en pocos años. A los 53 años le incapacitaron porque “se me complicó mucho la situación con el tema de la artritis, no aguantaba, estaba a mucho tiempo de baja y la propia mutua me incapacitó”. En ese momento era socio de una empresa y trató de prolongar su vida laboral trabajando en la oficina, pero no pudo ser. “Me costó mucho trabajo asimilarlo, de hecho entré en una fase de ansiedad, de depresión, y fue cuando vine a parar a la asociación”.

¿Qué le aportó la asociación? Juan José asegura que encontró a “alguien que sabía escucharme y que me entendía” y apunta que la gente “normalmente no entiende por qué estamos como estamos, además te puede afectar a otros órganos”. 

Ahora anima a otras personas a que cuenten con la entidad porque “valoran lo que sientes” y te ofrecen mucha información, algo que considera útil porque “cuánto más sabes de la enfermedad más capaz eres de gestionarla”.

Preguntado por los tratamientos biológicos, asegura que en su época los había poero que era “muy difícil que te los dieran porque eran muy caros” y que ahora con estos nuevos fármacos si te cogen a tiempo “no llegas a tener los problemas de degeneración de articulaciones que tenemos nosotros”. 

Con todo, puntualiza que aunque se nota la mejoría “la fatiga y el dolor es algo que nos va a acompañar toda la vida, tienes que aprender a vivir con ellos”.

“Tenía los ojos rojos y un día dejé de ver, empezó así”

Mabel Avendaño.
Mabel Avendaño.

Mabel Avendaño decidió que la enfermedad no podría con ella, como mucho sería su compañera, y le echó un gran coraje a lo que se venía encima.  Tiene artritis psoriásica, pero tardó mucho en poner nombre a su dolencia. “Se me empezaron a poner los ojos rojos como si tuviera cojuntivitis. El médico de cabecera me dio unas gotas, no me pasaba, me dio otras gotas y un día me levanté y estaba ciega, no veía nada , solo un manto blanco”. 

El oftalmólogo le dio “cortisona y más cortisona” y a los tres meses empezó a recuperar. Entonces la mandaron al dermatólogo porque sospechaban que podía ser algo de piel y fue el actual jefe del servicio, Ander Zulaica, quien le dijo que podía ser una artritis psoriásica y la remitió al reumatólogo. “Una prueba me dio negativa porque llevaba tres meses tomando cortisona y en la gammagrafía sí que salió la artritis en cuatro vértebras, me mandaron a casa sin decirme si tenía artritis, sin tratamiento y sin revisión”. 

Mabel se encontraba cada vez peor, tenía dolor en la espalda, rodillas, manos y hombros, pero “fui apañando, probé con brujos, coreanos y osteópatas, porque quería seguir trabajando, hasta que reventé por todas partes y no me quedó una articulación sana”. El médico de cabecera la mandó al reumatólogo y empezó el tratamiento con cortisona, antiinflamatorios y metatrexato. “Pasaban los meses, no funcionaba y no me daba acceso al biológico. Me fui a uno privado, pero seguía con brotes. Contacté con la asociación de artritis de Santiago que me recomendó pedir una segunda opinión porque el reumatólogo no había dicho qué tipo de artritis era. Tuve que ir a la inspección médica. Esa segunda opinión se la dio el doctor Sueiro, en A Coruña, que le dio el tratamiento biológico. ”A partir de ahí tuve brotes, pero ya no fue necesario ingresar en el hospital". Va por el quinto tratamiento biológico que ya le está generando anticuerpos y está esperando por los ensayos de un biológico específico para los ojos. “Ahora la gente ya no pasa por ese suplicio, puede desarrollar una vida más o menos normal. Tienen dolor y cansancio al levantarse y al acostarse, por eso es tan importante moverse, hacer taichi adaptado y otras actividades”. Mabel tuvo que dejar su trabajo en el departamento de compras de un astillero, pero se las arregló para hacer una vida lo más normal posible. 

Con motivo del mes de la artritis, Mabel Avendaño reclama una mayor accesibilidad al especialista y para ello la asociación solicita desde hace más de dos años la figura de la enfermera experta. De esta forma, si un paciente tiene un brote la enfermera podría darle una cita al día siguiente con el reumatólogo o transmitirle un cambio en el tratamiento. “Necesitamos una enfermera que sea el nexo entre nosotros y el reumatólogo. Ir a Urgencias no es viable porque no te hacen nada a menos que te ingresen y al día siguiente te vea tu médico, pero no queremos estar hospitalizados”.

Te puede interesar