El exentrenador del Celta, Juan Carlos Unzué, es una de las caras más conocidas de la esclerosis lateral amiotrófica en España. Este martes le dio un tirón de orejas a la clase política porque solo cinco diputados participaron en una jornada celebrada en el Congreso y que había sido organizada por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). “Tendrán algo importante que hacer”, apuntó en redes sociales. Se trataba de reflexionar con profesionales, colectivos de pacientes y políticos sobre la necesidad de una nueva regulación que garantice una vida digna a estos enfermos y que proporcione las ayudas necesarias.
El presidente de ConELA, Fernando Martín, dijo que "las necesidades reales de estas personas están identificadas, y cubrirlas es factible, es lógico y es humano". Por eso, insistió en la "viabilidad" de la Proposición de Ley que registraron en octubre, ya que, muchas personas con la enfermedad, queriendo continuar con su vida, han fallecido "de manera precipitada" porque no han podido "permitirse el lujo" de cubrir los gastos que la enfermedad plantea.
Unzue, en el Congreso de los Diputados, en la jornada por la regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA:
— Relevo (@relevo) February 20, 2024
🗨️ "Lo primero que quiero saber es cuántos disputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer". pic.twitter.com/c9ZIVfR7a4
Sobre los cuidadores, apuntan que la situación actual obliga a que personas del entorno se conviertan en "enfermeras" 24 horas al día y 7 días a la semana, "sin la titulación, sin los conocimientos ni la experiencia que se precisan en estos casos. Todo ello en una situación de semiesclavitud donde los conceptos vacaciones y baja no existen", según manifiestan.
Por otro lado, subrayan que "las instituciones expulsan a las personas enfermas de ELA del sistema y nos recluye sin remedio en nuestros domicilios, donde quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte", y añaden que "en lugar de procurarnos una vida digna, el sistema solo nos ofrece, mayoritariamente, el momento de tomar la dura decisión de rendirnos y morir".
