Hematología del Cunqueiro tiene en seguimiento a 60 pacientes hemofílicos entre graves, moderados y leves, aunque estos últimos son el grupo más numeroso.
El Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, que se celebró hace unos días en Pamplona, premió un trabajo del hematólogo vigués Manuel López que trata sobre una estrategia terapéutica seguida en dos pacientes leves que se convirtieron en graves al generar anticuerpos frente al concentrado de coagulación que les administraron para una intervención quirúrgica con el fin de evitar el sangrado.
En su estudio, reportaron los factores de riesgo intrínsecos y extrínsecos de estos pacientes para desarrollar esos anticuerpos, así como las estrategias terapéuticas para conseguir su desaparición y que el paciente pudiese retornar a su estado basal. “Nuestro estudio tiene interés desde el punto de vista clínico por la excepcionalidad de los casos, ya que hay poca literatura científica. Con este trabajo aportamos a la ciencia más experiencia, ya que en estas enfermedades raras, todo lo que sea sumar casuística ayuda a generar evidencia.
UN TRASTORNO HEREDITARIO
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula correctamente, dado que no produce suficiente Factor VIII (Hemofilia A) o Factor IX (Hemofilia B). Es una enfermedad rara y crónica, y aunque a día de hoy no tiene cura hay tratamientos que permiten llevar una buena calidad de vida.
Desde la apertura del Cunqueiro, la atención a estos pacientes experimentó un cambio cualitativo radical, ya que las nuevas instalaciones y dotaciones tecnológicas permitieron una mayor especialización y nuevas prestaciones de la cartera de servicios. En concreto se creó un equipo interdisciplinar entre hematólogos y profesionales de otras especialidades como Traumatología y Cirugía Ortopédica, Medicina Física y Rehabilitación, que evalúan la mejor terapia para cada caso. Además, en este momento ningún paciente tiene que ser traslado fuera de Vigo para recibir tratamiento quirúrgico.
“En Vigo nos estudian para dar el producto que funcione mejor”
El Baixo Miño y el Norte de Portugal es la zona de la Península Ibérica con mayor volumen de hemofílicos por habitante. La presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia, Laura Quintas, explica que puede deberse al hecho de que la mutación que hay en esta zona se comporta con una clínica menos sangrante y sobrevivieron más personas, así como al hecho de que “en Galicia tenemos cierta tendencia a no casarnos con gente de fuera”.
La entidad lleva años demandando que se investigue más en hemofilia pero también en otras coagulopatías, menos conocidas y con menos tratamientos disponibles. Por eso se alegran de que salgan trabajos como el premiado en el Cunqueiro.
Señalan que hubo un cambio tras la apertura del nuevo hospital, con un laboratorio centralizado y con un servicio de Hematología que se está dotando de medios para llegar a tratamientos más individualizados. “En los últimos cinco años se investigó mucho la hemofilia a nivel internacional, a pesar de ser una enfermedad rara, y hay muchos tratamientos y opciones terapéuticas disponibles en el mercado, pero si la población diana no está estudiada no los puedes aplicar. En el área de Vigo se está empezando a hacer esto”. Destaca también que el área viguesa fue la primera en poner profilaxis de larga duración en hemofilia de tipo B, de tal forma que en lugar de pinchar a los pacientes dos veces a la semana lo hacen una vez al mes, mejorando así su calidad de vida.
Preguntada por la pandemia, dijo que para los pacientes diagnosticados hubo incertidumbre al principio del confinamiento porque no sabían cómo recogerían la medicación que les dispensa el hospital. Sin embargo, asegura que la Farmacia hospitalaria reaccionó con rapidez y envió los medicamentos a domicilio a hemofílicos y pacientes de otras patologías. Poco después se montó un sistema similar al covid auto, que todavía funciona, por el que los pacientes recogían la medicación en el Cunqueiro pero sin bajarse del coche. Además, durante toda la pandemia mantuvieron contacto con los hematólogos aunque fuese de forma telefónica. En cambio, para las personas que no tenían un diagnóstico fue peor. Se paralizaron las citas, se aplazaron pruebas y cirugías, con listas de espera de meses, igual que la rehabilitación. “A veces nos llaman para ofrecernos una operación en un centro concertado, pero la hemofilia solo se trata en hospitales públicos. Nos pasan al final de la lista y tenemos que reclamar. No debería ocurrir”.
