La viguesa Paula Varela tiene glaucoma congénito y es la secretaria de la Asociación de Glaucoma para afectados y familiares (AGAF) que es de ámbito estatal.
La entidad informó ayer que unos 60.000 gallegos padecen glaucoma pero la mitad de ellos no lo saben.
“Se denomina ceguera silenciosa porque al principio el cerebro se encarga de compensar el déficit visual, la persona no se da cuenta de que tiene un problema si no se hace un examen óptico a conciencia. Por otro lado, el glaucoma más común no produce ningún síntoma al principio y no es dolorosa. Estos factores explican que haya muchos enfermos sin diagnosticar”, explica Paula Varela.
Esta situación es la que quieren destacar este año en la celebración de la Semana Mundial del Glaucoma porque la detección precoz evitaría en un 95% de los casos la ceguera total de los pacientes.
Desde la asociación de pacientes recomiendan a la población que se someta a exámenes oftalmológicos completos de forma periódica a partir de los 45 años.
SEGUIR EL TRATAMIENTO
Si el diagnóstico es crucial, el tratamiento no lo es menos. “A día de hoy el glaucoma no tiene cura, pero los pacientes cuentan con colirios y medicamentos que pueden evitar esa tendencia a la ceguera total. Se puede tratar y llevar una calidad de vida óptima”, asegura la portavoz.
Precisamente una de las líneas de trabajo de la Asociación de Glaucoma para afectados y familiares tiene que ver con ayudar a los pacientes a conseguir la adherencia al tratamiento. “Es importante seguirlo a rajatabla porque es la forma más efectiva de evitar la pérdida visual y es lo que podemos poner de nuestra parte”.
La asociación tiene otros campos de trabajo, entre ellos velar por los derechos de estas personas, evitar que se aíslen de la sociedad, proporcionar información rigurosa, organizar jornadas formativas, la rehabilitación visual, apoyo psicológico y colaborar con la investigación que realizan los profesionales.
Utilizan las redes sociales, pero también tienen una web y un canal de Youtube, y ahora quieren dar un paso más para acercarse a los usuarios con el nombramiento de un delegado en cada territorio.
Paula Varela trabajaba como educadora social, pero ahora está retirada. A sus 43 años y a pesar de sus dificultades de visión está estudiando una carrera, en concreto el grado de Pedagogía en la Universidad de Santiago. “Lo hago a un ritmo que puedo asumir, es algo que me satisface y que me permite seguir desarrollándome”, explica la viguesa.
En relación con eso, afirma que la asociación también ofrece asesoramiento en materia de accesibilidad en todos los órdenes de la vida, desde la cocina hasta el ordenador y el móvil, entre otras cosas. “Yo tengo activado el lector de pantalla en mi móvil, no lo conocía hasta que no lo necesité y te facilita mucho la vida”, apunta. Ella dio el paso de asociarse porque la entidad representaba también a personas con enfermedades raras dentro del glaucoma, como es su caso. “Yo quería estar en contacto con las pocas personas que tienen la misma enfermedad que yo en España”, subraya.
Ahora, entre los proyectos que tiene entre manos está su participación en la elaboración del Libro Blanco sobre la Adherencia a los Tratamientos que realizan profesionales y en el que ella aporta su experiencia como paciente para “afinar más en las pautas que dan a los afectados”.
