VIGO

Los vigueses bailaron bajo la lluvia por las enfemedades raras

La Plaza de la Constitución se convirtió en una fiesta ayer pasadas las siete y media de la tarde.
photo_camera La Plaza de la Constitución se convirtió en una fiesta ayer pasadas las siete y media de la tarde.

Juan Dasilva: “Nos cambió la vida, queremos que nuestra hija tenga una vida como los demás”

nnn “Si se quiere, se puede”, decían Langui y El Desván del Duende en la canción de los juegos paralímpicos de 2012.  Decenas de vigueses pudieron ayer con la lluvia y salieron a bailar y a cantar este tema en la Plaza da Constitución con una raya verde pintada bajo el ojo izquierdo  para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El flashmob, que convirtió el Casco Vello en una fiesta,  formaba parte de los actos organizados en Vigo por la empresa MedicalESP  en colaboración con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), el Conservatorio Mayeusis y otras entidades. La lluvia tampoco impidió la celebración de otras actividades de calle. El concejal Santos Héctor contempló el espectáculo, acompañado por la presidenta de  Fegerec, Francisca Luengo. En España son 3 millones de pacientes y en Galicia 200.000, ayer muy visibles.
Alberto Peña (MedicalESP) se mostró ayer muy satisfecho y sorprendido por la alta participación. “Creíamos que Vigo se podía mojar por esto y aquí está el resultado”.
Uno de los presentes era Juan Dasilva, presidente de la asociación gallega de fibrosis quística, que tiene una hija de 4 años con esta enfermedad. “El principal problema es poner nombre a la enfermedad, a veces son tan desconocidas que no hay investigación y si la hay es en otro país. Luego el tratamiento, que es muy largo, requiere de muchos especialistas y que debería contar con una unidad multidisciplinar en la que se trabajase de forma coordinada”.
En un día como ayer, Dasilva señala que lo importante es que “la gente se de cuenta de que las enfermedades raras están más cerca de lo que pensamos y que todo el mundo en cierta manera es raro, lo único que cambia es la frecuencia con la que salen estas enfermedades. Viéndolo con ojos de normalidad mejoraremos el acceso a la educación y al trabajo de estas personas”. Por otro lado, dice que en el caso de su familia les cambió  la vida. “Cambiamos nuestra prioridades, los valores de lo que es la vida, a la larga es enriquecedor. Lo que queremos es que nuestra hija tenga una vida como una persona normal con unos tratamientos  y que esto se conozca”, concluye.

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