Los enfermos neuromusculares piden la creación de un centro de referencia

La asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares (Asem) celebró ayer unas jornadas en el Museo Verbum de Samil con motivo del ‘Día Mundial de la Enfermedades Raras’, en las que los familiares y enfermos pudieron realizar todo tipo de consultas a los especialistas. El ciclón hizo que una de las ponentes, la neuróloga y genetista Susana Sobrino, que debía llegar desde Coruña para hablar de la ataxia de al Costa da Morte, decidiese a última hora no viajar a Vigo. Sin embargo, sí asistieron a las jornadas Carmen Navarro, jefa del servicio de Anatomía Patológica del Meixoeiro y una de las mayores expertas de enfermedades neuromusculares en España, así como Yerko Ivanovich, que es médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias, que se encuentra en Burgos. El presidente del colectivo, Juan Luis Bouvy, reclama la creación de centros de referencia para estas patologías en Galicia y señala que el de enfermedades neuromusculares podía situarse en Vigo precisamente porque es aquí donde trabaja Carmen Navarro. En su opinión, en los hospitales gallegos hay profesionales capacitados para atenderles, pero consideran necesaria la creación de equipos multidisciplinares para que realicen un diagnóstico ágil y no tener que rotar de un especialista a otro y también para el seguimiento posterior. Explican que el diagnóstico es difícil porque hay muchos tipos de enfermedades raras y los médicos no las conocen todas porque ‘a lo mejor sólo les tocó un caso en su vida profesional’. Además, señalan que muchos afectados optan por centros privados especializados para el seguimiento posterior.