Lara González y Jorge Villar: "Avempo cubre desde el brote hasta el resto de la vida"

Lara González y Jorge Villar están diagnosticados con esclerosis múltiple y lejos de dejarse llevar por la enfermedad, buscan ayudar a futuros escleróticos. La presidenta y el vocal de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra cumplen una labor social con el mismo cariño con el que fueron recibidos la primera vez que cruzaron las puertas de Camilo Veiga, 44.

¿Cómo afrontan los días previos a la carrera contra la esclerosis múltiple?

Jorge Villar: Los afrontamos con mucha ilusión por volver a plantearnos un reto y batir el récord de asistencia. Animamos a quienes todavía no se han inscrito, porque mañana es el último día.

¿Cómo explicarían qué es Avempo y cuál es su labor a alguien que no conoce la asociación?

Lara González: Nuestra asociación nació hace treinta años por la necesidad de las personas afectadas por la esclerosis múltiple en Vigo. Entonces, la incertidumbre ante el diagnóstico era enorme y los pacientes y sus familias se encontraban desamparados. Poco a poco, Avempo creció hasta disponer de un equipo multidisciplinar con trabajo social, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología. Acabamos de incorporar neuropsicología para tratar el deterioro cognitivo. También organizamos actividades y tenemos un grupo de meditación. Ofrecemos acompañamiento ante una enfermedad neurodegenerativa. Las terapias son muy costosas y muchas personas no pueden asumirlas. Por eso surgen asociaciones como la nuestra, para ayudar allá donde la sanidad y las instituciones todavía no llegan.

Este mes de octubre cumplen treinta años de actividad. ¿Qué destacarían de estas tres décadas?

L.G: Destacaría el trabajo de todas las personas que han conseguido crear una asociación desde cero y dotarla de los servicios actuales. Llevo ocho años en ella, desde que me diagnosticaron, y alrededor de seis en la junta directiva. Las juntas están formadas por personas afectadas y familiares. Gracias a su esfuerzo, podemos acceder a terapias que quizá no podríamos permitirnos por nuestra cuenta.

J.V: Intentamos cubrir lo que la sanidad no cubre. La sanidad nos atiende cuando sufrimos un brote, pero nosotros acompañamos a las personas desde ese momento y durante el resto de su vida. La fisioterapia y la terapia ocupacional son fundamentales para trabajar los movimientos y habilidades que se van perdiendo. También es importante combatir la soledad y encontrar personas que entiendan lo que te ocurre.

¿Qué esperan de los próximos años de la asociación?

J.V: Aunque ahora celebramos los treinta años, ya pensamos en el cincuenta aniversario. Tendremos que trabajar sin descanso para seguir acompañando a las personas diagnosticadas que necesitan ayuda.

Las personas que hoy trabajan en la asociación se benefician del esfuerzo de quienes estuvieron antes. ¿Cómo ven ese relevo y la posibilidad de que las nuevas generaciones puedan mejorar las condiciones de los afectados?

L.G: Me gustaría que llegara gente nueva con ilusión y ganas de aportar. Llevar una asociación como esta es muy complicado, pero necesitamos personas dispuestas a continuar el trabajo. Las juntas directivas requieren implicación y, en muchos casos, están formadas por afectados y familiares que atraviesan situaciones complicadas. Mi deseo es que se incorporen nuevas generaciones. La esclerosis múltiple se diagnostica a edades muy tempranas y necesitamos que los recién diagnosticados aporten energía. No deben tener miedo de acercarse, porque puede ser una experiencia enriquecedora.

J.V: Animo especialmente a los recién diagnosticados a que se acerquen sin miedo. A veces conoces casos y piensas que vas a acabar igual, pero no tiene por qué ser así. Hay personas que llevan 30 años diagnosticadas y ni siquiera utilizan bastón. En la asociación puedes compartir experiencias y encontrar comprensión. Quienes también tienen la enfermedad te entienden de otra manera.

L.G: Si Jorge me dice que está realmente cansado, sé que puede referirse a la fatiga muscular que tenemos las personas con esclerosis múltiple. Alguien que no tiene la enfermedad no siempre entiende ese cansancio. Buscamos crear una red de apoyo. Existen distintos tipos de esclerosis múltiple y el desconocimiento puede llevarte a pensar cosas que no se corresponden con la realidad. Las redes sociales e internet ofrecen a veces una imagen equivocada: ni la mitad de las personas afectadas está en silla de ruedas. Conocer otras experiencias también te hace reflexionar sobre las pequeñas cosas. He vuelto a ser más empática con mi entorno. Todo el mundo tiene dificultades y, cuando tienes esclerosis múltiple, se suma otra más.

Sobre la carrera, ¿qué pueden contar de esta nueva edición de Eu Móvome?

J.V: Es nuestro evento y para nosotros es una fiesta. Participan personas con esclerosis múltiple, familiares, amigos y gente que conoce la iniciativa y se suma para apoyar la causa. La organización da mucho trabajo, pero intentamos que no falte de nada y que sea un día de fiesta para todos.

Las inscripciones terminan mañana. ¿Cómo puede apuntarse una persona que quiera participar?

L.G: Puede hacerlo en la web de Avempo o en Magma Sports. Recomendamos esta última opción porque estamos remodelando nuestra página y puede dejar de funcionar en algunos momentos. Se elige la modalidad de cinco o diez kilómetros. También está disponible la andaina.

¿Y qué opciones hay para quienes no puedan asistir, pero quieran colaborar?

L.G: Tenemos el dorsal solidario para quienes quieran colaborar de otra manera. Esperamos volver a llenar la Alameda de Bouzas. El año pasado alcanzamos los 1.513 participantes y esperamos superar esa cifra.

¿A qué se destina concretamente la recaudación de la carrera?

L.G: Se destinan al funcionamiento de la asociación y habitualmente a cubrir el coste anual de un trabajador. Depende de las subvenciones y de nuestras necesidades. Si las ayudas no cubren el salario completo, intentamos aportar la cantidad que falta. Con una buena recaudación podemos financiar un sueldo completo.

La edición anterior reunió a 1.513 participantes. ¿Qué sensaciones les dejó aquella jornada?

L.G: Después de trece años, fue una pasada y una jornada muy emotiva. La carrera da mucho trabajo y nunca sabes cómo responderá la gente. Tras la pandemia, la participación había bajado mucho y no esperábamos que resurgiera de aquella manera.

A falta de los últimos días de inscripción, ¿qué cifras manejan para esta edición?

L.G: Estamos alrededor de los ochocientos inscritos, aunque las cifras cambian constantemente. Estos dos últimos días suelen ser los de mayor movimiento, así que esperamos que aumenten bastante.

¿Qué importancia económica tienen iniciativas como esta carrera y otras actividades que organiza Avempo para mantener la asociación?

L.G: Las subvenciones ayudan a pagar a los trabajadores, pero no cubren todos los gastos ni siempre el salario completo. Por eso necesitamos organizar eventos como la carrera. Animo a todo el mundo a hacerse socio, son veinticinco euros al año. También agradecemos la colaboración de las empresas. Muchos hosteleros de Vigo nos apoyaron el año pasado y vuelven a hacerlo con regalos y otras aportaciones. Quien no pueda aportar dinero puede incorporarse al grupo de colaboradores y ayudar en los actos. Necesitamos seguir organizando actividades para darnos a conocer y explicar qué es la esclerosis múltiple. Yo no sabía lo que era hasta que me diagnosticaron. Es importante que la gente conozca la enfermedad, que estamos aquí y nos acompañe el domingo en la carrera.